SECRETELE „CONVIEȚUIRII” CU BOALA PARKINSON (BP)

 Autor: doctor Dan Mircea Farcaș

 Motto: ”Eu nu sunt cel care suferă de boala Parkinson. Eu sunt cel care am decis că pot să trăiesc cu boala Parkinson”.

 Toate realizările din viața mea, familia, viața socială, cariera, calificările și diplomele, activitatea medicală, activitatea comunitară, le-am făcut și obținut conviețuind cu BP. Am reușit să conviețuiesc peste 33 de ani alături de o boală considerată încă a fi INCURABILĂ, pentru că motto-ul meu au fost cuvintele regretatului Titan al neurologiei românești, Dl. Prof. Dr. Doc. Ovidiu Băjenaru: „BP este o afecţiune… pentru care… există mai multe posibilităţi terapeutice simptomatice ce modifică favorabil evoluţia bolii, care au capacitatea de a produce ameliorări… şi care au crescut semnificativ capacitatea bolnavilor de a-şi continua pentru mulţi ani în condiţii normale sau aproape normale, viaţa, odată cu îmbunătăţirea semnificativă a calităţii acesteia”.

Am reușit, pentru că niciodată nu am crezut în IMPOSIBIL și în INCURABIL, pentru că mi-am trezit și mi-am pus la treabă „VIRTUȚILE mele ADORMITE”, dar mai ales pentru că mi-am ACCEPTAT IMAGINEA DIN „OGLINDĂ”. Am avut nevoie de aproape douăzeci și cinci de ani ca să înțeleg că SECRETUL „CONVIEȚUIRII” CU BOALA PARKINSON este… ACCEPTAREA BOLII! Motivația dublată de Perseverență, Puterea Interioară izvorâtă din Convingerea că dacă alții au putut și EU POT, Credința fermă că voi reuși, m-au ajutat ca după peste treizeci și trei de ani de conviețuire cu dl. Parkinson, ani în care boala a progresat, SĂ RĂMÂN ACTIV și să ÎMI PĂSTREZ AUTONOMIA. Apariția și instalarea bolilor în corpul nostru nu este rezultatul alegerilor și hotărârilor noastre. Diagnosticarea unei boli cronice este una dintre cele mai dure provocări ale vieții, pentru că FRICA de Pierdere a „Stării de Sănătate” ne angoasează, ne îngrijorează, ne tulbură rațiunea și gândirea și ne alterează calitatea vieții. În urma diagnosticării bolii Parkinson, poți trăi sentimentul de pierdere a sănătății, a alterării stării de bine… Boala Parkinson te pune în fața incapacității de a face anumite lucruri pe care le făceai înainte de a fi bolnav. Prof. Abraham Liebermann spunea: “Zi de zi, pacienții cu BP se trezesc captivi în propriul corp… Corpul lor nu vrea să facă ceea ce ar dori ei”… Un diagnostic „nemilos” cum este BP, ne schimbă viața, bulversându-ne prezentul și viitorul. Apariția în viața noastră a BP, boală handicapantă, considerată ca incurabilă, constituie un traumatism psihic foarte grav. Apare un dezechilibru emoțional care ne tulbură rațiunea. Apar întrebări, multe, fără răspuns: De ce tocmai mie trebuia să mi se întâmple una ca asta? Ce pot să fac în această situație??? Cum voi putea trăi cu o boală incurabilă ??? Apar scenarii pesimiste: nu voi scăpa niciodată de boala asta! Apare frica, disperarea. Simți că nu mai este nicio soluție și nu vezi nicio ieșire din această situație. Ajungi să „crezi” că boala te va răpune, că ești aproape de „sfârșit”, că ”NU POȚI” face nimic. E momentul să înțelegi că poți alege să-ți continui drumul indiferent cât de greu ți-ar fi, că poți fi rezilient, că poți evolua, că poți învăța cum să trăiești cu o boala presupus incurabilă.

Așa că, nu te opri! Continuă să trăiești! Continuă căutările! Informează-te și nu-ți lăsa creierul să doarmă. Nu-ţi pierde speranţa! Oricât de dificile ar fi momentele prin care treci, adu-ţi aminte că „nu pot face nimic“, va exista în capul tău atât timp cât vei gândi că nu poți face nimic. Atâta timp cât viața ta se desfăşoară sub semnul lui „NU POT”, cât timp vei avea convingerea că nu poți face nimic, nu vei reuşi niciodată să înveți să conviețuiești cu BP! Nu uita niciodată că între „a fi” și „a nu fi” există doar „NU POT”! Boala Parkinson este o boală pe viață, o boală așa-zis INCURABILĂ iar povestea călătoriei noastre alături de dl. Parkinson este de fapt povestea vieții noastre. Poate fi povestea neirosirii șansei de a te bucura de dreptul tău divin la viață și povestea asumării responsabilității de a-ți duce crucea, oricât de grea ți se va părea. Poate fi povestea victoriei vieții și a necapitulării în fața neputinței! Este povestea perseverenței de a nu te lăsa doborât în fața DIZABILITĂȚII și a credinței de nezdruncinat că poți învăța cum să transformi INCURABILULUI în... CURABIL! O poveste – fără povestea din spatele bolii, fără povestea durerilor, a neliniștilor și a multelor întrebări fără răspuns – există doar pentru cei care nu au cunoscut niciodată boala! Adevărul este că „O boală nu este o problemă... decât dacă CREDEM că boala este o problemă. Și că nu boala este problema, ci FELUL ÎN CARE REACȚIONĂM la boală este problema.” Prof. Abraham Liebermann afirma : “BP este o parte a vieții tale. Ca să trăiești cu ea, trebuie să fi un luptător extraordinar, perseverent ca un tigru, dar mai ales, trebuie să ai o gândire inventivă și să fii mai îndrăzneț și temerar decât o vulpe.”

“Viața cu BP necesită cunoaștere și înțelegere. Trebuie să fii conștient de faptul că afectează corpul și mintea și să fii informat cum te poate ajuta medicina clasică împreună cu procedurile complementare și alternative.” scrie dr Dr. Jill Marjama-Lyons în cartea - What Your Doctor May Not Tell You About PD.

Ceea ce ne diferențiază pe noi, oamenii, pe unii de alții, este modul în care fiecare om înţelege să ia atitudine, să se comporte, să decidă ce fase, în fața situațiilor problematice din viața personală. Pentru că noi suntem cei care cuantificăm semnificația evenimentelor din viața noastră! Dacă vrei să înveți cum să conviețuiești cu boala, e cazul să înțelegi că nimeni nu poate face nimic în locul tău și că e cazul să devii „avocatul propriei tale vindecări, înainte de a deveni sclavul unor scenarii pesimiste. Vei deveni ÎNVINGĂTOR, abia atunci când vei conștientiza că nu ai nicio șansă dacă nu te adaptezi la dizabilitățile aduse de dl. Parkinson în viața ta. Atunci când vei descoperi ce potențial nebănuit are creierul și corpul nostru, vei înțelege că boala Parkinson poate fi stăpânită. Pentru asta îți trebuie răbdare, perseverență și cunoaștere. Trebuie să o cunoști, să fii informat, să-i știi punctele slabe și să ai un PLAN DE ACȚIUNE pe care să-l respecți cu strictețe... Victoria este să trăiești învățând în fiecare zi cum să conviețuiești cu o boală presupus incurabilă. Deoarece, „DINCOLO DE INCURABIL… EXISTĂ VIAȚĂ!”

Tu ești cel care poți da viață anilor tăi! Decizia… îți aparține!

PAȘI PESTE VISE...

Autor: Emilia-Paula Zagavei

Motto:

Sunt un amalgam de sentimente, o rețetă a unui cofetar ce nu folosește zahărul, sunt o contradicție, o incertitudine. Sunt și nu sunt.

Îngerul meu păzitor și-a atins o aripă de flacăra lunii, iar eu am căzut secerată pe golul pământ. Cu sufletul amar, cu gândul negândit, cu visul nevisat și cuvântul nerostit. Nimic nu mai are valoare. Nimic nu mai are sens. Judecată fără vină, pusă la zid și executată înainte de sentință, devenită tăcere înainte de silabisirea cuvântului.

Voi măcina această clipă la infinit, chiar dacă nu-i voi cunoaște culoarea.

Voi încerca să mai cred că omul este frumos... și bun... și iubitor.

Voi încerca să mai zbor târându-mi trupul îmbătrânit, peste ecoul vieții.

Voi încerca să mă adun înainte de a fi împărțită.

Voi încerca să adaug umilinței încredere. Voi încerca să trăiesc așteptând viscolul de fluturi.

Povestea mea?

O poveste banală care-și pierde uneori culoarea și parfumul, devenind neînsemnată și lipsită de sens.  

Ce pot să vă spun despre mine? Sunt rețeta unui cofetar care nu folosește zahărul, mierea sau alți îndulcitori în prepararea produselor sale. Gust amărui, puțin sălciu... Dar gust... Indiferent de aromă, indiferent de culoare, sunt aici, acum, acest lucru fiind cel mai important. Nu contează intensitatea durerii, nu contează lacrimile ce cad uneori în cascadă, contează doar zâmbetul pe care îl dăruiesc, speranța pe care o sădesc în glastra vieții, iubirea pe care o rătăcesc prin labirintul destinului.

Venirea mea pe lume s-a agățat de un nor întunecat și furios, rătăcit în furtună. Mă gândesc că, poate cineva, atunci, a dorit să întrerupă povestea, dar nu a reușit și... iată-mă!

Am deschis ochii în fața unui destin care, mult mai târziu aveam să aflu că nu îmi era prietenos, am deschis ochii dar nu m-a înspăimântat lipsa Zânei Bune de lângă pătuțul de spital. Eram acolo, bucuria părinților și bunicilor, un boț de copil alintat și iubit. Brațele mamei erau leagănul cel mai dorit, dar după câteva luni au fost înlocuite, în cea mai mare parte din zi, de ale bunicii materne, deoarece concediile postnatale erau scurte pe atunci. Eram nepoata favorită a bunicilor, care au contribuit, în parte, la creșterea și educația mea. Multe le datorez, multe lecții de viață ale căror învățăminte le-am aplicat mai târziu în poveștile scrise pe pergamentul vieții.

Primul gângurit, primii pași, primele șotii, genunchii mai mereu zdreliți din cauza neastâmpărului, răcelile ce se țineau lipite de trupul meu firav și micuț, anunțau tumultul destinului ce se întindea la picioarele mele.

Copilăria plină de restricții, jocurile întrerupte din cauza oboselii, renunțări la tot pasul. Revăd și acum, după mulți ani, fericirea de pe chipurile copiilor care se jucau cu piciorușele goale în apa ce curgea pe marginea străzii, după ploile călduțe ale verii... Eu, într-un colț, doar îi priveam.

Și înghețata... cu gustul ei necunoscut...  Mie îmi curgea pe degețele frișca din cornet... Și chipul mamei distrus de suferință, mâna care îi tremura din cauza hohotelor de plâns în seara în care a stat cu lumânarea aprinsă deasupra pătuțului meu...

Și injecția subcutanată, zilnică, care mă ajuta să merg mai departe...

Controalele la spital când, de-a lungul brațelor mi se făceau câte zece, douăsprezece injecții pentru testarea alergenilor, cu ace ce scârțâiau sub piele din cauza uzurii (cred că vă amintiți de seringile de sticlă și acele ce se fierbeau pentru a fi sterilizate)...

Chin... Chin și astm. Boala care m-a pregătit pentru tot ce avea să urmeze. A fost doar preludiul suferinței, agravându-se de la zi la zi, înmulțind nopțile nedormite și adâncind epuizarea ce le urma. Ca să țin pasul cu premianții clasei, munceam de zece ori mai mult decât ei și renunțam ades la orele de joacă. Caietele cu notițele la gramatică, cu problemele suplimentare la matematică, erau nelipsite, mereu înlocuite cu altele noi. Ele fac parte din capitolul SACRIFICIU, marcând începuturile formării mele ca om.  

Anii treceau, copilăria plină de restricții mă întrista. Dar, în ciuda vicisitudinilor întâlnite în calea mea, mai găseam puterea să mă bucur de soare, de flori, de nevinovatele jocuri ale copilăriei, de năzbâtiile care îmi colorau zilele. Nu au fost puține acele peripeții în urma cărora eram adeseori pedepsită, deoarece fiecare acțiune pe care o realizam sau la care eram părtașă se desfășura la cote maxime. Clădeam castele imaginare și-mi depănam poveștile în sălile albe de marmură, inocența vârstei fiind mereu în căutarea altor și altor trăiri.

Acum, călătorind cu gândul înapoi în timp, îmi dau seama că eram mereu însetată de afecțiune și iubire. Oricât de multă iubire am primit de la părinți, niciodată nu mi-a fost de ajuns. Poate, o mare parte din vină a avut-o boala ce mă măcina, ce îmi fura fiecare bucurie nevinovată a vârstei, împovărându-mi copilăria cu restricții și suferință.

Înaintând în timp, am început să obosesc. Îmi doream să fiu printre cei mai buni, pentru mine viața nu era altceva decât o competiție pe care aveam datoria de a o câștiga. Nu mai era o joacă, visurile mele se năruiau... Poate, visurile mele erau mult prea sus, mult prea înalte, pentru a le atinge. Poate, nu am știut să visez, nu am știut să delimitez realitatea de basm. Poate am trăit pentru visurile altora, renunțând la ale mele. Așa erau timpurile, copiii nu prea aveau vreun cuvânt de spus în ceea ce privea viitorul lor.

Dorința de a deveni profesoară de matematică s-a dovedit un eșec. Dar nu asta conta... Doar supraviețuirea... Doar viața... În serile lungi în care crizele de astm veneau unele după altele, gândeam că fiecare clipă trecută e un dar. Mă temeam de moarte, mă temeam de întunericul etern. Luptam pentru fiecare gură de aer, luptam pentru fiecare clipă trăită. Astmul era crunta moștenire pe care am primit-o în dar și cu care m-am luptat amarnic încercând să trec prin viață ca un copil normal. Afișam o veselie molipsitoare și încercam să fiu o companie plăcută celor care mă acceptau în viața lor dând sens existenței mele. Secretul bolii îl țineam ascuns undeva, într-un colț de suflet, fiindu-mi rușine să recunosc existența acesteia. Oboseam alergând, gâfâiam jucându-mă, respiram greu atunci când râdeam cu poftă uitând de restricțiile impuse de boală. Cât de greu mi-a fost să țin pasul cu ceilalți copii, să fiu alături de cei mai buni, să mă număr printre premianți... Dar nu am abandonat acest vis, l-am atins și nu regret nici o secundă care am răpit-o jocului și am dăruit-o învățăturii.

Chiar dacă unele zile erau mai grele decât altele, puterea mea de a rezista valurilor vieții, dorința mea de a deveni o învingătoare, mă salvau de fiecare dată. Dăruiam afecțiune și iubire, apoi le așteptam să se întoarcă la mine asemeni bumerangului. Mă îmbrăcam în soare atunci când norii destinului trimiteau fulgere ce-mi brăzdau liniștea, răpind vieții din puritatea, frumusețea și perfecțiunea sa. Am acceptat boala tratând-o cu indiferență, mințindu-mă mai mereu că ea nu există, construind o poveste în care curcubeiele multicolore se înecau în negură, conviețuind cu ea în pace și armonie. Mi-a devenit prietenă, prietena alături de care am crescut, prietena cu care am împărțit mereu binele și răul. Boala era o parte din mine. Nimic venit din partea ei nu mă mai înspăimânta, căci trecusem prin toate stările ei, de la agonie la extaz, de la viață la marginea morții. Credeam că nimic nu mi se mai poate întâmpla, eram călită la focul suferinței.

Încercam să mă bucur de fiecare rază de soare, de fiecare stea, de fiecare anotimp, de fiecare trăire. Anii treceau grăbiți pe străduța mea pavată cu nevinovate vise, eu rătăcindu-mă mai mereu prin labirintul lor.

M-am adâncit în muncă uitând de mine, uitând să mă iubesc, uitând de frăgezimea trupului meu. Făceam totul cu dragoste, pasiune, dăruire, crezând că nu mi se mai putea întâmpla niciun rău, fiindcă acesta se produsese deja. Dar inevitabilul haos a pus stăpânire pe liniștea aparentă ce-mi învăluia existența, trezindu-mă, într-o cenușie zi, cu aripile frânte. Sufletul mi-a fost îngenuncheat, întreaga mea ființă urla de durere și disperare.

Alte daruri urâte ale vieții, alte boli! Culorile tristeții mi-au pictat pânza zdrențuită a destinului. Toate au venit, una după alta, toate s-au îmbrăcat în cenușiul furtunilor neîmpărtășite. Greșeală peste greșeală, durere după durere, am abdicat într-un sfârșit asemeni grâului ce cade sub secera nemiloasă. Nu știam unde voi putea strânge toată suferința mea. Un simplu control de rutină s-a transformat într-un calvar. Impactul a fost nimicitor, deznădejdea și disperarea m-au luat iarăși în custodia lor. Două luni mult prea grele, petrecute în saloanele Spitalului de Recuperare Iași, Spitalului de Urgență N. Oblu Iași, Spitalul Sf. Spiridon Iași... Nopți frânte de frică, lacrimi uscate în zorii zilelor ce-și măcinau nepăsătoare clipele. Deznădejde ce mătura, asemeni unui tzunami, nisipul dezrobit. Timpul meu se scurgea grăbit pe holurile spitalelor, între cabinete medicale și laboratoare. Eram obosită, dar nu aveam de ales. Am fost învățată să lupt, am fost învățată să înving. Nu era loc pentru regrete, era mult prea târziu. Iar timpul nu-mi prea era prieten. În suflet mi s-au copt ciorchinii durerii, frica îmi acapara fiecare trăire.

Boala Parkinson și două meningioame aflate în sinusul sagital superior, cadouri pe care destinul le avea pregătite în trăistuța ponosită și pe care le-a scos la lumină atunci când, obosită și epuizată, dar cu marele meu vis împlinit, am hotărât să mă opresc din maratonul extenuant și să găsesc altă cale mai lină și luminoasă. Deci, era mult prea târzie această schimbare, răul era deja făcut. Parcă nu mai aveam puterea de a lupta. Povestea mea era deja scrisă, nu mai puteam înlocui slovele tristului meu roman.

Pe 7 martie 2016 am ieșit pe redutele vieții la o nouă bătălie... Timp de opt ore și jumătate, viața mi-a atârnat de un fir de mătase... Îngerii se rugau pentru mine, toată lumea îi invocase... Îngerii de pe Pământ, cei în halate albe, se luptau să-mi dăruiască o altă șansă de a rămâne aici, aproape de cei dragi. Rugile le-au fost ascultate, iar eu am primit o nouă șansă la viață, o viață pe care eram hotărâtă să o îmbrac în speranță și să o botez cu reușite. Îmi doream să redevin o învingătoare… La șase luni de la operație am făcut razele Gama Knife, alt succes în drumul vindecării.

Atunci am făcut un pact cu mine, un pact pe care nu știu dacă l-am respectat în totalitate. Dar am încercat să mă ridic, în ciuda oricărui compromis pe care l-am făcut cu viața. Am reinventat biruința, luptându-mă cu tot arsenalul scos din cămara vieții. Am visat la fericire cu ochii deschiși, uneori m-am temut de intensitatea setei mele de a învăța sentimente noi, generate de alte și alte întâmplări ivite în cale.

Odată cu trecerea timpului am adăugat în bocceluța tristeții și alte boli. Urâte și crâncene, mă mistuie în fiecare zi. Dar nu mă las, merg mai departe. Cu poliartrita reumatoidă, cu osteoporoză severă cu risc ridicat de fracturi, cu rest tumoral cerebral adăugat celorlalte afecțiuni, am reușit să supraviețuiesc. Secretele sunt multe, secrete pe care le-am descoperit în timp, secrete pe care le împărtășesc cu drag oamenilor. Am învățat să dăruiesc, am învățat să fiu un om bun, am învățat să mângâi un suflet îndepărtând o durere și dăruind o speranță.

După operația pe creier am făcut un legământ cu Bunul Dumnezeu și am înființat ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI, asociație care mi-a marcat viața în bine și m-a ajutat să supraviețuiesc valurilor acesteia. Alături de persoanele diagnosticate cu boala Parkinson am găsit puterea de a merge mai departe, am visat alături de ei și am împlinit aceste vise, materializându-le cu ajutorul oamenilor cu suflet, oamenilor care cred în puterea binelui, oameni care reprezintă mari companii dar și autorități publice, locale și județene și sunt inima acestora.

Mi-e foarte greu să mă ridic din pat în fiecare dimineață. Mi-e foarte greu să fac primii pași. Dar mă mobilizez, de cele mai multe ori gemând de durere... și mă mișc. Încet, încet... Un pas, doi pași, trei pași... Iau pumnul de pastile și aștept să-mi „revin”. Apoi, cu greu, ce-i drept, și încet, pornesc în odiseea activităților zilnice înfăptuindu-le așa cum pot, mai bine sau mai puțin bine. Cât efort, câtă durere, câtă oboseală! Dar am alături oameni minunați, îngeri în halate albe, ce cu zâmbetele din priviri îmi dau încredere în viață, ale căror eforturi supraomenești vreau să le răsplătesc prin ajutorul pe care îl pot oferi celorlalți. Am alături o familie frumoasă, prieteni adevărați ce cred în visele mele și mă ajută să zbor. Le mulțumesc și le dăruiesc toată dragostea mea!

Dacă am conștientiza câtă nevoie este de dragoste, de prețuire, de iubire, de respect, de ocrotire, de alint, cred că am fi mai atenți cu cei pe care-i avem în preajmă. Nu am lăsa zilele să treacă cu bagajele pline de griji cotidiene și indiferență. Contează orice gest mărunt care aduce un zâmbet pe un chip, indiferent care. Contează mult să dăruiești un gram de speranță unui suflet îngenuncheat de nevoi și boli, de ani care-i atârnă greoi în desaga pe care și-o cară în spate.

Impactul bolii asupra fiecăruia dintre noi este devastator. Vestea că ceva s-a schimbat în ființa noastră rupe barierele inimii și ne duce către disperare. Furie, deznădejde, lacrimi amare, regrete, toate ne invadează sufletul, dar răul deja s-a produs. Plângem, o zi, două, trei, poate o săptămână. Epuizați, ne facem un plan de bătălie și mergem mai departe. Cu bune, cu rele, ne ducem traista vieții așa cum credem de cuviință. Ne depărtăm de prieteni, de cei dragi, ne închidem în propria cochilie și căutăm vinovații pentru ceea ce ni s-a întâmplat.

Mult mai târziu realizăm că noi suntem principalii actori ai răului făcut propriei persoane. Și începem să ne învinuim, să avem regrete și remușcări, să ne plângem de milă că nu am știut să ne trăim viața, propria noastră viață, că ne-am raportat mereu existența la viața altora. Nu mai putem schimba nimic. Răul s-a produs. Noi l-am acceptat, rând pe rând, iar acum primim răsplata neiubirii de sine.

Regretele târzii nu ne mai ajută, dar putem aduce schimbări care ne vor îmbunătăți viața. Să ne trezim zâmbind... Chiar dacă suntem plini de dureri, înceți și neputincioși. Să trimitem un zâmbet zilei care a venit. Să ne facem exercițiile de dimineață, fie în pat sau în afara lui, să ne bem ceaiul sau cafeaua, apoi să ne punem în mișcare... Nu ne va cere nimeni să dărâmăm munții... Nici vorbă... Vom face toate acestea după puterile noastre... Vom povesti nepoților din pățaniile noastre, vom juca alături de ei orice joc care ne face plăcere și ne stă în putință. Vom dărui ceea ce ne dorim să primim: vorbe frumoase, mângâieri, ajutor. Așa vom atinge inimile celor lângă care ne ducem existența, așa vom atinge fericirea. Nu vă izolați, nu vă îndepărtați de prieteni. Ați făcut-o deja? Sunați-i! Avem nevoie de prezența lor în viață, avem nevoie de comunicare. Prietenii sunt a doua familie, cea care o putem alege după bunul nostru plac. Prietenii ne fac viața mai frumoasă. Plimbați-vă! Bucurați-vă de natură, de fiecare anotimp, de soare, de ploaie, de ninsoare... Fiecare are ceva magic.

Fericirea este opțiunea fiecăruia dintre noi. Trăiți-o!

Dansați, zâmbiți, râdeți în hohote! Trăiți! Avem o viață, doar una!

Să închidem tristețea în carapacea ei și să fim fericiți!

Cu bune, cu rele, cu vitregii și răutăți, cu dezamăgiri și tristeți, cu iubire și fericire, cu visuri și împliniri, trăiți-vă viața frumos! Aveți această putere...

„NU ȘTIU ALȚII CUM SUNT, DAR EU...”

Autor: Marius M. 

Viața își urma cursul firesc, în unicul sens pe care îl cunoaștem și îl simțim. Eram fericit, aveam un serviciu care îmi plăcea, liniștit și cu un oarecare grad de libertate, chiar dacă remunerația nu era satisfacătoare, și o iubită pe care o adoram și o consideram ”viața mea” pentru tot restul existenței mele materiale pe acest pământ. Locuiam cu părinții mei, doi bătrânei simpatici și hazlii: mama, un titirez de un metru jumătate plin de viață și curioasă din cale afară, un burete de informații începând de la politica de apartheid și până la aniversarea zilelor de naștere ale tuturor locuitorilor planetei, ceva mai tare ca Google.

Tata, un om la locul lui, șugubăț și cu niște replici celebre, pensionar și cu o semipareză pe dreapta, mână și picior, umbla șchiopătând prin casă și cu bastonul la o plimbare prin oraș, dar numai însoțit. Se împăcase cu faptul că mai mult de atâta nu se mai putea recupera. Trecuseră cincisprezece ani de la accidentul vascular. Eu am făcut tot ce mi-a stat în putință să construiesc toate aparatele văzute în diferite centre de recuperare și chiar balustrăzi de ajutor la intrarea în scara blocului, până la etajul unu. În majoritatea timpului dezlega rebus pentru avansați și aceasta cred că îi menținea creierul cald, în funcțiune.

În primăvara anului 2015 am observat unele gesturi ale mele care nu erau firești. Mâna stângă, aveam tendința să o folosesc din ce în ce mai puțin și să o țin la piept, strâns lipită, iar cu piciorul stâng am început să șchiopătez, împiedicându-mă tot mai des, auzind constant un lipăit cu laba piciorului. La început nu m-am panicat, am dat vina pe oboseală, o amorțeală care va trece de la sine și alte o mie de justificări. Întâmplarea a făcut ca după câteva zile să merg la Neurologie cu tata pentru un control de rutină pe care îl făcea periodic pentru monitorizarea și supravegherea parezei lui.

- M. Gheorghe să intre! Se auzi vocea pițigăiată a asistentei, ca un clopoțel de cristal, amplificată de rezonața dată de holul foarte lung al Spitalului Municipal.

Cu un mic ajutor din parta mea, tata s-a ridicat de pe banca de așteptare și șontâc-șontâc, sprijinit în baston, am intrat în cabinet.

- Buna ziua, doamnă doctor… Am salutat respectuos și am continuat pentru a destinde atmosfera, să nu devină prea sobră, prea oficială. Azi suntem la promoție, ați chemat un mic și am venit doi mici, fără pâine și muștar… Dar cu mine discutați la final...

După consultația caracteristică (verificarea reflexelor) și după întrebările specifice bolii, doamna neurolog s-a declarat mulțumită de evoluția și controlul acesteia de către tatăl meu.

- Uite cum trebuie să arate un pacient bine îngrijit, liniștit, după atâția ani de la un accident vascular în istoric. Și asta se datorează și familiei, dragostei cu care este înconjurat, a atenției care îi este acordată, a spus doctorița întorcându-se către asistentă.

- Acum, să vă expun și eu problema mea, am început eu discuția, după ce a semnat scrisoarea medicală pentru tata. Am relatat cât se poate de exact constatările mele în legătură cu modificările comportamentale din ultima perioadă.

- Credeți că am făcut și eu AVC? Pentru că simptomele par a fi aceleași pe care le-am văzut la tatăl meu.                                     

- Categoric nu! E cu totul alceva. Suspectez o altă boală, dar ne lămurim imediat. Am făcut câțiva pași prin cabinet, de trei ori, am întins mâinile înainte, am închis ochii stând în picioare, mi-a verificat reflexele și nu mai știu ce am făcut până când s-a lămurit doctorița despre ce e vorba.

- Te rog să deschizi un dosar nou, se adresă asistentei. Avem de a face cu boala Parkinson.

Am zâmbit, cred că tâmp, după expresia de pe fața doctoriței care nu înțelegea bucuria mea la auzul diagnosticului. Eu procesam mai încet informațiile. Mă bucuram că nu am făcut AVC, suferință care îmi era deja cunoscută din familie cu toate complicațiile ei. Dar ce știam eu despre Parkinson? NIMIC sau cel mult bancuri despre el. Parkinsonul credeam că e o boală care apare la bătrânețe și se manifestă prin tremurături ale mâinilor care te împiedică să mănânci și să-ți desfășori activitățile zilnice prin gospodărie, că doar așa am văzut eu la țară un vecin de-al mătușii mele, pe când mergeam în vacanța de vară. Era un banc care spunea că dacă ai Parkinson verși jumătate din paharul cu băutură, dar dacă ai Alzheimer uiți unde ai pus sticla și nu bei nimic.

De atunci am devenit posesorul unui dosar BP care avea să se îngroașe odată cu trecerea timpului. Nu am dat prea multă importanță bolii, refuzând în sinea mea să cred ca m-ar putea afecta cu ceva. Soarta sau ghinionul meu a făcut nu numai să nu știu nimic despre gravitatea  situației, dar și de a nu avea pe nimeni în cercul de prieteni familiarizat cu consecințele nebănuite ale acestei imprevizibile boli. Dacă eram mai atent, mai curios, mai insistent în căutări pe net de informații și noutăți despre Parkinson, poate alta era starea mea actuală de sănătate, dacă eram trimis la kinetoterapie, la logopedie etc, poate, poate, ce să mai zic.

E tardiv. Medicul meu trebuia să-mi deschidă larg ochii și să mă facă să înțeleg că nu e de joacă sau de glumă. Sau poate nu am fost eu receptiv la ce mi-a spus în clipele acelea de nesiguranță… Nu vreau să caut scuze sau vinovați, dar aceasta am pățit eu și nu-mi doresc să se mai întâmple nimănui așa ceva ce poate fi regretabil și cu rol hotărâtor în evoluția bolii. Am primit atunci tratamentul de la neurolog și am fost trimis la medicul de familie pentru luarea în evidență. Bineînțeles că și medicamentele le-am luat greșit: trei jumătăți pe zi de Isicom, nimic mai simplu: dimineața o pastilă și seara o jumătate. GREȘIT!  Am aflat după câțiva ani, cunoscătorii știu de ce.

Viața mea a continuat ca și cum nimic nu s-ar fi schimbat, mergeam la serviciu, dar ce-i drept, parcă eram mai obosit, însă puteam să ațipesc la birou câte un pic și cu o cafea, mă energizam și făceam treburile care îmi reveneau conform fișei postului. Această nepăsare a mea cred că mi-a fost de ajutor căci gândurile mele nu aveau nicio legătură cu boala... Practic nu o primeam în viața mea, nu îi deschideam ușa ca să îmi invadeze intimitatea și să îmi strice planurile.

Asta credeam eu și așa îmi place să susțin, dar cei din familie și apropiații pot să dezvolte subiectul și să spună ce schimbări de comportament, ce mimică a feței, ce stare de spirit, ce irascibilitate și poate și alte modificări din viața mea care apăreau și se dezvoltau vizibil involuntar de voința mea, fără să îmi dau seama. Prietena mea a început să caute informații despre boală și evoluția ei, urmărind mai multe filmulețe, unele chiar despre stadiul  final, cu urmări tragice... Nu e bine nici de amintit de cazurile acestea. Mai târziu am aflat ce a speriat-o. Dar.... prea târziu, deja puterea lui Parkinson a acaparat-o și, câțiva ani mai târziu am fost scos în decor. Din acea perioadă cât am fost împreună, am învățat un lucru care o să rămână veșnic în mintea și în sufletul meu. Iubita mea locuiește la curte cu fiica ei, ginerele și două nepoțele, frumoase și inteligente, izvor de energie atomică ce electrizau toată casa cu jocul și râsul lor natural, care te ducea cu gândul la o copilărie fericită. Eram și eu copil, inventam și adaptam jocuri la condițiile și vremurile actuale, făceam spectacole de dans și karaoke, iar toate acestea îmi încărcau bateriile fără să îmi dau seama că boala mea nu trebuie neglijată nicio clipă. Concluzia la care am ajuns când nu am mai avut privilegiul de a mă juca cu ele este cât se poate de clară: dragostea și afecțiunea cu care te înconjoară și te tratează familia și prietenii este cel mai puternic tratament și terapie din câte se folosesc la această dată.

La necaz și la greu se aleg chiar și neamurile, ca să nu mai vorbim de prieteni. Vrei să scapi de unul, cere-i bani împrumut. Apără-mă, Doamne de prieteni, că de dușmani mă apăr singur, se mai spune în popor. Boala noastră nu o poți considera dușmanul tău pe viață, faci o greșeală să începi un război pe care, cu siguranță, nu-l vei câștiga. Trebuie tratată ca un prieten, cunoscută, aflat ce nu-i place și acolo să ai grijă, dar și ce-i place, să poți evita să-i faci plăcerile.  În acest fel, ca doi amici, la braț, poți defila prin viața lungă, cu fruntea sus, că și aceasta este o încercare pentru posesorii de BP.

Totul părea normal, cu toate că am redescoperit și mi-am reamintit toate legile fizicii ignorate în școală: legea atracției gravitaționale, forța centrifugă, punctul de echilibru, utilizarea și controlul lui, cum și la ce se folosește elanul și alte fleacuri care nouă, celor diagnosticați cu boala Patrkinson ne dau bătăi de cap și care, pentru unii par subiecte comice. Încet, dar sigur, toate acestea se instalează în rutina de zi cu zi, de nici nu mai știi dacă înainte era tot așa... Sau nu?

Trebuie să te menții în formă, să faci multă mișcare, plimbări lungi... Offff... Iar trebuie să mă îmbrac! Mă ajută cineva? Vara e mai ușor: un tricou larg, bermude și șlapi, o jumătate de oră și gata... Doar nu credeați că în cinci minute?! Durează și vara, dar efortul e mai mic. Dar iarna este de groază, dacă apare și sindromul mâinilor scurte (nu există așa ceva, eu i-am dat o denumire pentru că nu știam cum să-i spun) este epuizant să ieși la plimbare. Ai senzația că nu îți ajung mâinile să te îmbraci, să te speli, iar moblitatea și flexibilitatea scad, că aproape intri în panică.

Boala asta te face un bun organizator, un strateg al mișcărilor, trebuie totul calculat și gândit începând cu ridicarea din pat; dacă avântul este prea mare și nu ai punct de sprijin, ajungi grămadă la un metru de pat, jos. La virajele strâmte te bați de toți pereții, dacă nu calculezi bine viteza și nu ții cont de toate forțele ce apar în cale. Acum înțeleg cel mai bine bancurile cu lentoarea ardelenilor: viteza melcului turbat care face țuști până se apleacă ardeleanul să-l culeagă. Abia acum mi-am dat seama de unde s-au inspirat cei ce au inventat emoji, chipuri vesele și triste: de la mine! Într-o zi le am pe toate: acum am fața de statuie, acum râd de nu mă pot opri, acum privesc cu ochi senini și goi, acum am o privire de condor ce vede o potențială pradă. Exemple mai sunt, o mie... Dar mai las loc și pentru alții, ca să nu epuizez eu toate subiectele.

Ce am enumerat mai sus sunt constatări personale, întâmplări și fapte strict cu referire la persoana mea. Dacă apare o asemănare cu tine, cititorule, înseamnă că faci parte din asociația mea...

Anul 2020 a debutat cu o victorie, credeam eu, când în data de 10 ianuarie am depus dosarul de pensionare după mai bine de douăzeci de ani la grupa I în cadrul cunoscutului Combinat Siderurgic Hunedoara și alți șaptesprezece ani la diverse firme private. Nu avea să fie însă deloc un an de grație care marchează o nouă etapă superioară de fericire și dragoste. Într-o noapte rece de noiembrie, echipajul Smurd, chemat de urgență nu l-a putut salva, nici după o resuscitare de patruzeci și cinci de minute pe tatăl meu care a făcut un stop cardio-respirator, ca urmare a complicațiilor la plămâni. Și el avea ani de lucru în mediu toxic, cu noxe pe care ți le oferea bonus malus combinatul siderurgic. Poate o parte din cauzele îmbolnăvirii mele sunt și metalele grele inhalate de mine în decursul anilor. Ploaia de pulbere microscopică cu diverse compoziții chimice era uneori vizibilă în razele de soare, chiar în tot orașul. Oamenii, cu plămânii pe post de hote, filtrau praful, mulțumiți că aveam un loc de muncă, relativ bine plătit în comparație cu alte firme. „Să trăiască Combinatu’ că mi-a angajat bărbatu’”, era o vorbă în oraș. Și, ca să fie completă situația dramatică, după moartea tatălui meu am primit și vestea că, după opt ani de relație, fără nicio justificare plauzibilă, povestea de dragoste, căci, pentru mine așa a fost, se încheie. Direct cartonaș roșu, dar aceasta este o altă poveste, din alt film…

Atunci am simțit, cu adevărat puterea bolii Parkinson. Eram ca paralizat, mă blocam la fiecare pas. Intenția mea era să plec, corpul se apleca înainte, dar picioarele nu mă ascultau. Fața mea era ca o figură de ceară topită. Plângeam, continuu, de nu puteam să vorbesc de lacrimi. Într-o noapte era să mor asfixiat. Am vrut să mă întorc în pat, dar, când am ajuns cu fața în jos, nu reușeam să scot capul din pernă, pur și simplu nu aveam putere și nu mă ascultau mâinile. Am tras o sperietură groaznică, cred că acesta a fost un moment de cotitură în viața mea de diagnosticat cu boala Parkinson. Mi se pare mai uman  termenul de diagnosticat decât cel de bolnav. Trebuia să fac ceva pentru a trata cu maximă seriozitate situația. Cred că era momentul să înțeleg de ce se cheamă degenerativă. Dușmanul nu doarme. Ca răspuns la rugăciunile mele către bunul Dumnezeu și la căutarile pe Internet, am aflat multe informații și m-am inscris la mai multe asociații ale persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson.  Am găsit înțelegere, dragoste și activitate intensă la Botoșani și Iași, cunoștințele mele fiind mult aprofundate, iar multe din întrebările mele au primit răspuns de la oameni calificați, profesioniști care sunt în măsură să demonstreze și să argumenteze afirmațiile bazate pe studii realizate în ani de muncă. Uneori, dacă întrebarea depășea sfera posibilului, răspunsurile erau la fel de inteligente. De exemplu : „în viață ai libertatea de a merge pe drumul pe care ți l-ai ales singur” sau „încearcă la toate ușile care se pot deschide, numai așa vei afla ce este dincolo de ele. TU ești singurul care înțelege situația și durerea ta cel mai bine, care știe și simte ce-i convine sau ce nu îi convine corpului tău. Tu ești cel care își cunoaște limitele și își poate controla sau modifica mișcarea, modul de gândire, chiar visele”.

Dar o nouă provocare a apărut la orizont. În scurt timp am avut ocazia să văd un implant de doi electrozi pe creier, DBS electrostimulator, pompa cu duo-dopa, pompa cu levodopa, carbidopa și entacaponă, penul cu apomorfină și pompa cu apomorfină, cea mai elegantă, dacă există termenul în această enumerare sau, dacă poate fi asociat în context. Eu cred în vindecare spirituală, bioenergie, autovindecare, meditații profunde, forța nemărginită a minții umane, dar și în medicina naturistă, tradițională și tot ce implică aceasta. Cred că nici medicina alopată nu și-a spus ultimul cuvânt, cercetările continuă și sunt convins că în viitorul apropiat se vor descoperi cauzele reale ale bolii și modalitățile eficiente de prevenire și tratament. După sperietura trasă la moartea tatălui meu, familia a intrat în alertă. La fel ca mine, știau de boala asta, din auzite, foarte puține detalii și nu mi-au acordat multă atenție până atunci. Am hotărât să cerem și alte păreri și consultații la alți neurologi. Așa am ajuns la o clinică privată din oraș. După un examen sumar și câteva întrebări, doamna doctor, caz rar în practică, a fost de acord cu tot ce scria în ultima scrisoare medicală, recunoscând că nu este specializată în această boală. Totuși, ne-a recomandat un profesor doctor conferențiar din Timișoara, specializat în boala Parkinson. Prima ședință a fost un succes, am stat de vorbă cu o domnișoară doctor stagiară, care mai bine de o oră m-a consultat, a completat mai multe fișe de evidență, a pus o mie de întrebări și ne-a răspuns la două mii de întrebări ale noastre, eu fiind cu sora mea mai mică. Foarte puțin a modificat dozajul tratamentului și mi-a recomandat un supliment alimentar, urmând să revin la control după trei luni. Am fost foarte încântat de atenția acordată pe moment. Dar, la controlul după trei luni, situația a fost diametral opusă. La fișierul clinicii, întâmplarea a făcut să fim șase persoane, adică trei programați, cu însoțitorii lor, toți din Hunedoara. Am rămas blocați când am aflat că avem alocate douăzeci de minute pentru fiecare consultație. Inițial, primul gând a fost să plec acasă, dar la insistențele sororii mele am rămas și îmi pare rău și acum.

- E clar! Nu mai suportați tratamentul cu medicamente și trebuie să facem operația pentru pompa cu duodopa, operație relativ ușoară, care constă în introdu... restul nu l-am mai auzit că mi s-a pus ceață pe creier și de-abia am reușit să îi opresc tirada în care cu patos se avântase.

- Excludem din discuție orice operație de pompe și electrozi, am replicat eu, vizibil iritat, simțind cum adrenalina, testosteronul, dopamina și cine știe câte substanțe din acestea îmi invadează corpul. 

- Doamnă, discutați și dumneavoastră cu domnul, o să se simtă mult mai bine, putem face o internare de trei zile, introducem un furtun pe nas până în intestinul subțire pentru alimentare cu un gel special. Totul e gratuit, suportă statul cheltuiala.

- Eu mă simt deocamdată foarte bine și așa, fără auxiliare... Nu cred că e cazul să fac asta încă și nu o s-o fac doar pentru faptul că e gratuită, nici dacă mă plătește statul, am răspuns eu vizibil iritat.

- Rămâne să luați o decizie și să ne contactați... - a spus, ridicându-se de pe scaun.

Am ajuns în fața clinicii când a reușit sora mea să deschidă gura:

- Nu am înțeles ce a fost asta? Nu am înțeles de ce susținea cu tărie operația pentru pompă, știind că e nevoie pentru stadiile avansate ale bolii, iar tu nu ai ajuns acolo...

Acesta a fost episodul Timișoara, un vis urât care m-a trezit la realitate și m-a făcut să fiu mai hotărât în căutarile mele pentru a găsi noi tratamente și terapii pentru stagnarea și controlul bolii Parkinson. Am dat lumii de veste... ați citit bine... în toată lumea au ajuns mesajele mele: Canada, Anglia, Spania, Germania, Serbia, Ucraina, Elveția și așa mai departe, chiar în SUA. Un rol deosebit îl are o verișoară primară, doctoriță în Anglia, care m-a luminat, încurajat și ajutat în căutările mele, în speranța că totul se va rezolva. Ea luptă de aproape zece ani alături de fiul ei, care de curând a împlinit optsprezece ani și care are un cancer de mandibulă, fiind operat de mai multe ori în SUA.

- Marius, trebuie să existe ceva să ajute în tratarea acestei boli, știu că sunt în derulare mai multe studii în acest sens; trebuie să mă documentez un pic, că nu e specialitatea mea. În ceea ce privește partea financiară, nu mai gândi negativ, nu pune căruța în fața cailor! O să rezolvăm ușor, de la sine. Eu nici acum nu știu câți bani am cheltuit pe operații și de unde i-am luat. Atât să fii conștient: sunt doar bani, niște hârtii, până la urmă fără valoare, dacă îi ții așa, degeaba și nu te poți bucura de ei. Valoarea banilor e dată de scopul în care sunt folosiți, de satisfacția rezultatelor finale obținute, nu de numărul lor... 

Cam acestea au fost primele discuții, urmând să ne auzim peste două-trei zile de aprofundare și studiu al bolii. Astfel, am început o nouă filă în agenda de cunoaștere și împrietenire cu BP. După câteva zile, am primit mesaje de la verișoara mea și nu numai, cu diverse link-uri de accesare, cu referire la problema mea. Atenția și gândul mi s-au oprit la terapia cu celule stem, un tratament de întinerire, revitalizare și revigorare pentru vedete, alături de transfuzii de sânge de la donatori tineri. Celulele stem erau prezentate ca o baghetă magică ce vindecă orice boală, la o simplă atingere, ușor de administrat, care merg direct le locul care necesită reparație, înlocuind celulele afectate sau lipsa unora sănătoase.

Și așa a început defilarea, ca să îi dăm o denumire oficială a proiectului cu și despre celulele stem. Ore în șir am stat în fața calculatorului, căutând și citind informații, studii, experimențe făcute de diverse clinici din lume, concluzii ale doctorilor și poveștile unor pacienți. Am înțeles și simțit pe pielea mea în toți acești ani că, odată ce pierzi o conexiune neuronală, o mișcare, o funcție, greu, foarte greu o mai poți recupera sau înlocui cu alta. Deci, am vrut să nu alunec pe pantă la vale și să încerc să mă mențin așa cum sunt, cu cât mai repede cu atât mai bine, să încep terapia cu celule stem. Am luat legătura prin mesaje cu mai multe clinici din Europa și pe unde am mai găsit informații. Așa am găsit înțelegere și receptivitate la o clinică elvețiană cu sucursala în Belgrad, la doar 350 de km de Hunedoara. O echipă de consultanți și doctori au preluat cazul meu, mi-au cerut rezultatele de la unele analize făcute în țară, un filmuleț să-și dea seama de stadiul în care mă aflu, foarte drăguți și amabili. După negocierea prețului în funcție de perioada de tratament, am stabilit data când mă voi prezenta la internare, pentru o săptămână, care ulterior a fost de duminică după-amiază, până duminica următoare la prânz, bineînțeles prețul nu s-a schimbat. Am fost profund impresionați de primirea  făcută, atât eu cât și nepotul meu ca insoțitor și șofer, ne așteptau cu masa pusă, în ideea că venim de la drum și suntem flămânzi. După ce am servit masa, nu mai zic ce am mâncat... restaurant plus, trei stele... Am fost întrebați dacă dorim să vizităm orașul, mașina aștepta la scară, pentru că era o superbă zi de septembrie. Începând de luni am intrat în tratament intensiv, recoltări de sânge și consult minuțios al întregului corp, studierea tuturor actelor și a rezultatelor vechi și noi ale tuturor analizelor care le aveam. Am fost rugat să îmi aduc tot dosarul medical, chiar dacă în aparență nu are nicio legătură cu boala mea, ei o să le studieze și să aleagă tot ceea ce îi interesează. Am fost examinat de o doctoriță de interne din creștet până în tălpi, care își tot nota în fișe câte ceva, informându-mă de ceea ce constata, de exemplu, inclusiv că aveam gleznele un pic umflate. Toate discuțiile se făceau în limba sârbă. Am uitat să vă spun că, de luni până sâmbătă, timp de opt ore, uneori mai mult, aveam translator sârbo-român, o domnișoară care a studiat la Facultatea de Vest la Timișoara, ea însăși provenind dintr-o familie mixtă. Dar doctorița știa și limba engleză și vorbea cu nepotul meu care se descurca foarte bine, Dar pentru mine, pacientul, trebuia să se traducă totul în română, conform protocolului. La fel și doctorița neurolog a procedat la un consult amănunțit al meu, al mobilității, flexibilității, al vitezei de răspuns la diverse comenzi și la multe alte procedee, notând toate acestea în fișă, cu răbdare și interes, de parcă numai eu eram în toată clinica. E o senzație plăcută, nu știu să o mai fi avut vreodată, să simți că tu ești cel care contează, tu ești prioritar și toată atenția îți este acordată.  A doua zi, marți, am intrat în sala de operație, după sosirea rezultatelor și studierea lor, unde mi-a fost prelevată măduva din coloana vertebrală în trei recipiente care au și intrat în laborator pentru sortare de către biologul clinicii. Celulele stem proprii mature au fost alese și completate cu celule stem placentare din banca lor până la cantitatea prelevată inițial pentru a păstra balanța și introduse înapoi, intratecal, în mai puțin de o oră. Sper că m-am exprimat bine, am citat din memorie ce mi s-a spus... Mai multe informații și termeni tehnici am în dosarul primit la externare, tradus în română. Bombardarea cu celule stem a continuat toată săptămâna, pe toate planurile:  intravenos-perfuzii, intramuscular-injectii, nazal-pufuri. Mi s-a spus ca cca 160 de milioane de celule am primit, deși, personal nu le-am numărat. Am încredere în doctori... Dar de cântărit, sigur le-au cântărit, obligatoriu, pentru că trebuia păstrată proporția în coloană, după cum v-am spus.

Dar să intrăm în subiect, ceea ce interesează mai mult: rezultatul terapiei, cum mă simt, ce simt? La aceste întrebări, răspunsuri realiste și corecte le pot da apropiații mei, neamurile, familia, care pot face diferența cu acuratețe dintre starea actuală și cea de dinaintea tranfuziei cu celule. Dar și eu înainte de plecare la clinică mi-am fixat câteva repere, martori, pentru a face comparații după revenirea acasă. În săptămâna următoare am fost atent la detalii. Am observat că mă puteam îmbrăca fără să rămân blocat în tricou cu mâinile în sus, puteam să rulez ciorapii și să mă încalț, puteam să sar ca mingea fără efort, ceea ce înainte nu reaușeam și anume, nu mă puteam  desprinde de la sol, parcă eram lipit de pământ, nu aveam impulsul, zvâcul de început și abia aveam forța să mișc o minge banală câțiva centimetri, cu piciorul stâng. Era clar o diferență, făceam unele mișcări, fără să mă gândesc și să mă pregătesc prea mult: ridicarea de pe scaun, de exemplu și multe alte chestii mărunte pentru un om sănătos, dar semnificative pentru noi. Pentru mine este un pas înapoi, un regres al bolii, câteva redute recucerite, iar pe viitor mi-am propus măcar să mă mențin în această poziție cât mai mult timp.

Nu mă așteptam la un miracol după acest tratament, să stau pe tavan ca Spiderman, să zbor ca drosophila melanogaster, nici nu vreau, pentru că ea are viața scurtă, dar eu am fost foarte mulțumit de starea de bine ce a urmat dupa acest episod. Uneori mă gândesc și la o întrebarea la care nu voi afla răspuns niciodată, cum mă simțeam dacă nu făceam acest tratament? Nu vreau să știu!... Am șters întrebarea din toate colțurile memoriei. Încă o concluzie clară s-a dezvoltat în înțelegerea mea. Când pornești pe un drum, să ai încredere și hotărâre, să fii încrezător și să nu pui la îndoială rezultatul la care vei ajunge, să fii convins că ai făcut alegerea bună și totul va fi foarte bine. Să nu regreți niciodată ce ai făcut, voluntar sau involuntar, a fost alegerea ta, să-ți pară rău pentru ce nu ai făcut și puteai face. Tineți minte, viața are un singur sens! Direcțiile le mai poți alege, dar cale de întoarcere nu ai, degeaba te rogi la Dumnezeu dacă tu nu ai credință și respect pentru El.

După o lună de la prima vizită la Clinică, am fost contactat de consultantul meu pentru a trimite rezultatele de la analizele specificate în dosarul de externare. În câteva zile am primit răspuns că totul era bine, eram în parametrii valorici normali pe toata linia și corpul a răspuns pozitiv la tratament. Au mai trecut încă două luni și am fost INVITAT, chiar așa suna mesajul, la Clinică pentru un set complet de analize, la trei luni de la prima intervenție, costurile analizelor și cazarea, respectiv masa,  erau suportate de clinică, eu doar să ajung acolo, bineînțeles cu însoțitor. La prima vizită în Belgrad m-a însoțit un nepot care are locul de muncă și domiciliul în Spania și care a venit special pentru mine. Acum nu a mai putut veni și a trebuit să fac figura doi în unu, sora mea știe limba engleză, dar nu se încumeta să conducă mașina, iar soțul ei, cumnatul meu, conduce dar nu știe engleza, așa că am plecat trei persoane la drum, în ideea că găsim cazare acolo pentru cumantul meu sau chiar amândoi pentru două-trei zile. Ca și prima dată, eram așteptați și pe drum am primit câteva mesaje, dacă era totul în regulă. Am ajuns duminică după-amiază, am fost întâmpinați de asistenta de gardă care a sunat imediat managerul clinicii și i-a prezentat situația că suntem trei persoane. Clinica are și regim hotelier în limita camerelor disponibile (atunci am aflat și noi), dar nu e cazul pentru că ne-a repartizat două camere alăturate, una pentru porumbei sau guguștiuci, ce or fi ei, sora mea și soțul ei, și una pentru mine, ca să nu mă deranjeze nimeni. Totul a fost gratis pentru toți, cazare și masă, cu regim de restaurant, comandai ce voiai să servești la toate mesele, chiar și desertul de la prânz, până joi dimineața când am plecat, bineînțeles după micul dejun. Am primit și la pachet câte o plasă cu sandwich, o doză de suc și două ciocolățele, în caz că ni se făcea foame pe drum. De luni dimineața, pe nemâncate, am intrat în recoltări de sânge, în timp ce micul dejun mă aștepta pe masa din cameră. Din nou, parcă mai atent, am fost cosultat de doamnele doctor, de specialitate interne și neurologie, pe rând, toată dimineața. La un moment dat ne-a întrebat, în engleză, dacă suntem de acord să primim o donație de patruzeci de milioane de celule, ca o continuare a tratamentului început cu trei luni în urmă. Era să pic din picioare, noroc că eram tolănit în pat! Eu înțelesesem că trebuie să donăm, să plătim noi... Mă și vedeam la spălat vase în bucătărie, cu mopul în mână, frecând coridoare sau tăind lemne în curte, pentru a ne plăti celulele... M-am liniștit curând, ca orice român, când am auzit cuvintele magice CADOU și GRATIS. Este lesne de ghicit că am primit cu brațele deschise, la propriu și la figurat, trei zile de perfuzii și injecții cu celule stem și stimulatori neuronali, parcă așa le-a zis, care mi-au dat un nou impuls, o nouă revitalizare. Vorba aia: altfel te simți cu rezervorul plin. Îți vine să pleci la drum... „Nu știu alții cum sunt”, dar eu mă simt foarte bine sub influența celulelor stem și m-aș putea obișnui cu astea, că de abuzat nu poate fi vorba, nu ai nicio șansă să mergi la PECO-STEM, alimentezi și îți trăiești viața și a doua tinerețe.

Cam acesta a fost, dragii mei, episodul principal din viața mea, cu referire la boala Parkinson. Dacă nu v-am spus, vă repet (spunea un profesor în liceu), contează enorm de mult oamenii cu care socializezi și sentimentele cu care ești înconjurat, pentru că îți influențează direct starea de spirit și de bine. O îmbrățisare face cât un pumn de pastile, un zâmbet valorează... foarte mult. Nu am o listă de valori, dar o vorbă bună, un umăr de sprijin, o mână de ajutor, un minut de atenție este tot ce putem cere și tot ce ne bucură și ne îndulcește viața.

În concluzie, mă simt bine... Dar vreau să mă simt FOARTE BINE și prin toate metodele lucrez la capitolul acesta, inclusiv prin autosugestie și promit să vă țin la curent cu numărul de celule care le mai am peste patru-cinci-zece ani... Sunt optimist din fire...

Dar să vă povestesc despre proiectul NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, proiect al ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI, înființată în decembrie 2017 de neobosita și inimoasa Emilia-Paula Zagavei...

După un drum destul de greu pentru mine, ținând cont de starea mea de sănătate, după șapte munți, șapte văi și-o vale adâncă, serpentine mai mici, mai mari, unele mai largi, altele strânse, dacă ai un pic de viteză îți vezi numărul din spate, asta în cazul fericit când nu te păcălește drumul și te scoate în decor... Dej, Beclean, Bistrița, Vatra Dornei, Câmpulung Moldovenesc am reușit să străpung Carpații Orientali și să ajung în ținutul Bucovinei, Buchenland, Ținutul fagilor, cum zic frații germani. Bineînțeles că merita efortul acesta, ești răsplătit de peisajul mirific în care culoarea de fond este verde, de la verdele crud, renaștere, până la verdele intens și permanent al brazilor, un colț de rai, un loc unde Dumnezeu cred că mai coboară uneori să se odihnească și să facă ședințe de oxiterapie. În unele locuri, dacă te întinzi bine poți să atingi cerul cu mâna și să te joci cu nourașii care stau tolăniți pe crestele bătrâne și cărunte ale Carpaților.

La vederea indicatorului SADOVA, parcă și motorul mașinii a redus turația și s-a relaxat, mai erau de mers câțiva km. până la pensiunea unde eram așteptat - nu degeaba m-am autointitulat Marius de Hunedoara - pentru deschiderea oficială a proiectului Școala de Vară a bolnavului de Parkinson din ciclul NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA. Sponsorul principal și unic, cel care a transformat acest vis în realitate, care a fost și este alături de noi tot timpul STADA ROMÂNIA, cel care ne înțelege și ne face viața mai ușoară, mai normală și căruia îi mulțumim din adâncul sufletelor noastre.

Comuna Sadova, situată în vestul județului Suceava, la câțiva km. de Câmpulung Moldovenesc, într-un cadru natural unde fondul forestier este aproape 60% din suprafața totală a localității, este locul unde se face tranziția la cota alpină prin îmbinarea pădurilor răcoroase de foioase cu aroma de rășină a brazilor înfipți în albastrul cerului. Această locație a fost aleasă cu multă grijă de Emilia-Paula Zagavei, punându-ne la dispoziție o întreagă pensiune pentru a nu deranja și a nu fi deranjați. Eram numai noi, o familie mare și frumoasă.

Aveam inima cât un purice de emoții și simțiri pe care nu le ai în fiecare zi, mai ales că am sosit ultimul din cauza traficului, iar toți ochii erau ațintiți asupra mea. Ne cunoșteam de mult timp, dar virtual, imaginea, chipul pe care îl vedeai depindea de numărul de pixeli din dotarea device-ului folosit, laptop, telefon sau PC. De statură nu mai zic, mă gândeam să stau un pic pe vârfuri să par mai înalt de 1.60 m, măcar până se obișnuiește lumea cu mine. Dar asta nu m-a complexat niciodată, așa că am intrat cu pieptul înainte. Unii colegi și colege mă vedeau diferit pe net, părerile erau împărțite, Brad Pitt, Tom Cruise, Leo DiCaprio... Și pentru că niciunul nu mă egala, am rămas Marius și atât...

Nu știu dacă toți au avut același trac ca mine și aceleași gânduri, dar dacă nu le-au spus au facut-o din respect, sunt sigur că inima tuturor a bătut dublu pentru o clipă. Dar o concluzie clară am tras: tehnologia distorsionează... Toate doamnele sunt mai frumoase în realitate, iar dacă își deschid sufletul, sunt absolut fermecătoare!

A fost o săptămână extraordinară... Și foarte scurtă, așa mi s-a părut. Nu prea sunt superlative pentru descriere.

Ziua începea cu gimnastica energetică Tai chi, Qigong unde cuvinte ca: sănătate, vitalitate, longevitate, flexibilitate, armonie și nu în ultimul rând, bucuria vieții căpătau un nou sens. Am învățat să ne relaxăm, să respirăm corect, să ne armonizăm diferitele niveluri ale ființei, să trăim bucuria lucrului în echipă. Respect!

Pentru a evita monotonia, programul era bine pus la punct. Am vorbit despre nutriție, am primit sfaturi și răspunsuri la întrebările noastre. Am învățat multe lucruri interesante, am învățat ce avem voie și ce nu, să consumăm, am învățat despre combaterea constipației prin alimentație, despre rolul hidratării corecte. Respect!

Tuturor le mulțumim pentru răbdarea și profesionalismul de care au dat dovadă!

Am făcut și drumeții la lăcașuri sfinte din împrejurimi, la mănăstirile Voroneț și Moldovița. Am fost la lacul Iezer, am urcat pe munte. În ultima seară am jucat volei cu baloane multicolore, activitate care a avut un succes nebun, antrenându-ne pe toți la joc chiar și pe cei aflați în scaun cu rotile sau cei care se deplasau cu ajutorul rollatorului. Și uite așa trecea ziua, dar nu fără tradiționala mișcare de seară pe muzică, un Parkdance dacă se poate numi așa.

Totul a fost minunat, ne-am simțit ca acasă împreună cu cei dragi... Nimeni nu se uita la tine cu milă sau repulsie, nu îți făcea nimeni observație sau să pună întrebări stupide. Eram o mare familie, am râs și am glumit pe săturate, ne-am simțit extraordinar. Dar o vorbă din popor spune că ”Ce-i frumos durează puțin“. Recunosc cu regret, dar așa este.

Declarația mea oficială pentru cei cu care am petrecut o săptămână de vis la Sadova:

Sunt MÂNDRU că sunt contemporan cu voi, ONORAT că respir același aer și ÎNCÂNTAT că am cunoscut oameni minunați ca voi! Vă mulțumesc insistent că existați!

Sănătate maximă și să trăiți prosper!

O POVESTE ADEVARATĂ

  Ibolya Șandor

                       Era o lună toridă de vară in binecuvântatul an 1962. Într-o duminică, în miezul zilei , mai exact în 26 august, a deschis ochii spre lume un boț de om , dornică să cunoască, să exploreze și să trăiască experiențe nebănuite. Nu știa că lumea se întinde dincolo de brațele mamei sale, unde era în siguranță și se simțea iubită și nu bănuia că eroii din basme nu sunt doar Ilene-Cosânzene și Feți-frumoși. Nu știa că există și zmei și balauri cu multe capete sau Babe-cloanțe și spâni cu inima impietrită.

                       Dar toate acestea le va afla mai tarziu, când va începe să priceapă și să perceapă lumea din jurul ei. A fost copilul perfect al mamei sale dar tatăl nu era de aceeași părere drept urmare nu avea să facă parte din viața ei. Pentru mamă au urmat perioade grele, în care i-a fost greu să se descurce cu un bebeluș, să muncească ca să se intrețină, să aibă grijă de toate câte erau necesare. Un an și două luni a durat alergătura serviciu - casă cu chirie, cu un pui de om legat de gât, pentru că, da, mergea la seviciu cu copil cu tot ,asta datorită mărinimei colegelor sale în a o ajuta.

                      Sora ei,care locuia la țară a sărit în ajutorul ei, pentru că nu se mai descurca, luând fetița la ea, pentru a-i usura existența.

                       Așa a inceput o nouă etapă a vieții, copila ajungând intr-un loc minunat, cu oameni iubitori , de unde nu a mai plecat niciodată. A crescut frumos, neștiind niciodată ce înseamnă lipsurile, fiind iubită de toți membrii familiei mai mult decât te poate duce imaginația. A păstrat tot timpul legătura cu mama ei naturală, spunând tot timpul că ea este binecuvântată cu dragostea a două mame extraordinare.

                       A ajuns un om școlit, un om deștept, curios, determinat, care nu a renunțat niciodată la a-și atinge țelurile. Părinții adoptivi, de acum mama și tata în adevăratul sens al cuvântului, au fost mereu acolo , indiferent de situație, gata să oblojească rănile, fie că erau zdreliți genunchii sau sufletul.

                        Au fost cei mai frumoși ani, anii copilăriei, dar ca orice lucru frumos, la un moment dat se termină și a trecut și ea  în altă etapă a vieții.

                        Și-a format propria familie, o familie frumoasă, binecuvântată cu doi copii minunați, au construit un cămin al lor, au trecut peste toate obstacolele ivite în cale și s-au bucurat de roadele muncii lor.

                       Timpul a trecut frumos peste ei, când deodată moartea nemiloasă a luat-o pe mama din sânul familiei, la un inceput de an, fata simțind că i s-a frânt inima în mii de bucățele, pe care mai apoi a trebuit să le adune să le pună inapoi în puzzle, chiar dcă a rămas incomplet, pentru că de acum totă responsabilitatea era pe umerii ei firavi.

                       Îl avea pe tatăl ei, pe fratele ei și propria familie de care trebuia săv aibă grijă. A trecut o perioadă, rănile  sufletești s-au mai cicatrizat și la un inceput de toamnă ,tatăl ei  a hotarăt să plece și el pe drumul făra întoarcere, să iși caute soția la care i-a dus dorul și i-a simțit lipsa timp de șapte ani.   De vreo cinci ani, a plecat in lumea celor drepți și mama naturală.  Alte lovituri crunte, alte lacrimi, alte dureri care i-au sfășiat inima fetei . 

                      Era mai mult decât putea duce, era prea multă durere, prea mare lipsa, golul nu putea fi umplut. Cine spune că durerea trece acela nu a pierdut pe nimeni drag, durerea nu trece, se adâncește, doar că înveți să trăiești cu ea. 

                       S-a imbolnăvit pîna la urmă și fata, un diagnostic crunt, care era cât pe aci să o ingenuncheze, dar cu o ultimă forțare s-a ridicat și a decis că nu va ceda, că va lupta impotriva bolii si dacă nu o va învinge o să și-o facă aliat. Vor merge impreună, vor trăi impreună dar după regulile ei  și domnul Parkinson va trebui să se adapteze și nu invers. Fiecare zi este o bătălie pe care o căstigă cel mai determinat, în principal ea, chiar dacă uneori are impresia că nu va putea, dar treptat , pas cu pas știe că este posibil să facă față problemelor. 

                       A reînvățat că ea este cea mai importantă persoană pentru ea, pentru că da, la un moment dat a uitat, dar a reînvățat să se pună pe primul loc, a redat responsabilitățile fiecăruia, că nu era datoare să facă ea totul și că fiecare putea să participe fără probleme la ceea ce era de realizat.

                    A avut șansa să cunoască un grup de suport extraordinar, unde a fost primită cu căldură, unde se simte minunat de parcă ar fi o mare familie. Activitățile grupului, alături de specialiști, o ajută și o determină să meargă înainte fără teamă. Stie că dacă muncește serios, dacă are grijă de ea și dacă nu cedează va fi bine pentru ea și va fi bine și pentru cei din jurul ei.

                     Familia, soțul și cei doi copii, o sprijină, o înțeleg și sunt alături de ea tot timpul, indiferent de circumstanțe.

                     Mii de mulțumiri merită toți cei care o sprijină, fie că este vorba de familie sau grupul de suport din care face parte, alături de specialiștii  cu care desfășoară activităși de psihoterapie, kinetoterapie, gimnastică energetică  sau medicul neurolog care o tratează.

                     Mă înclin în fața tuturor, eu fiind acel copil ajuns la maturitate, destul de matur ca să recunoască cât noroc are că este înconjurată de oameni minunați.

                     Aveți tot respectul și considerația mea!                     

O POVESTE

Autor: Maria

Sunt Maria. În anul 2022 voi avea 71 de ani. Am fost diagnosticată cu boala PARKINSON acum cincisprezece ani. A debutat cu tremur în piciorul stâng și după o vreme a început și mâna stângă. Nici nu vreau să mă gândesc cum ar fi decurs viața mea dacă era afectată mâna dreaptă, având în vedere că nu trece o zi să nu am ceva de scris. Până acum un an, nu mi-a fost greu, dar începe să se manifeste mai pregnant, crispările sunt foarte urâte, lupți cu dorinta de a te deplasa și neputința de a face acest lucru. Soluția: să stai, să aștepți să treacă timpul necesar, să-și facă treaba medicamentele.

De ce ne îmbolnăvim? Toți ne întrebăm. Aflăm că factorii sunt multipli: stresul, neodihna, hrana nesănătoasă, lipsa de mișcare etc. Mă întreb, caut explicații, cauze ce au creat posibilitatea întâlnirii mele cu acest PARKINSON.

Privesc în urmă la anii copilăriei mele, pe care i-am petrecut într-un sat din apropierea Cheilor Turzii. Am avut o copilărie, pot spune, fericită, caracterizată prin multă libertate. Locuiam la marginea  satului, orizontul nu era umbrit, percepeam infinitul. În fața locuinței era o imensă pajiște pe care zburdam vara desculți, expuși la înțepăturile albinelor care vizitau păpădiile ce împânzeau câmpul. Erau și două pădurici, în care predomina alunul, găseam aici și frăguțe de pădure. Dealurile din apropiere, frumusețea lor, plăcerea deosebită cu care mergeam la cules ciuperci și bureți de rouă care se transformau în tocăniță, mâncată, fără excepție, cu mămăliguță. Sunt amintiri cu care îmi bucur și acum sufletul. Părinții, bunicii, ne puneau și la treburi, după putința și priceperea noastră: îngrijeam de animale, duceam mâncarea făcută de bunica în câmp, la cei care lucrau pământul, am învățat de mică să croșetez etc.

Îmi aduc aminte mereu, cu multă plăcere, de episodul prelucrării cânepii, cred că a fost ultima, așa cred, fără de repetare. O văd și acum pe mama cu prietenele venite în ajutor la spălatul cânepii, care fusese pusă la ,,topit" în tau, un iaz făcut pe râul satului care era oprit din drumul lui de un mic baraj ridicat de bărbați. Odată scoasă din tau, clătită, devenea din verde, albă, era dusă acasă și pusă la uscat, răsfirată pe lângă garduri. Când se usca, se trecea la prelucrarea ei. La unele operațiuni am participat: se bătea cu maiul pentru a mărunți partea lemnoasă, se trecea la meliță, se scutura și câlții zburau cât colo... Apoi era țesălată și rezulta fuiorul. Iarna, nevestele satului se adunau în șezătoare, pe rând, de la una la alta și torceau cânepa și lâna.

Într-o seară, părinții fiind plecați la o astfel de sezătoare, m-au trezit niște voci ciudate, venite de afară. Am luat măsuri de precauție: sora mea și fratele, mai mici fiind, trebuiau ocrotiți, așa că am fugit la ușă și am pus clanța. Am adormit buștean, liniștită că nu va da nimeni peste noi, așa că degeaba au bătut ai mei în ușă, nu a fost cine să le deschidă. Tata a forțat ușa. A doua zi am dat explicațiile de rigoare și am aflat că acele „voci ciudate” nu erau altceva decât concertele date de pisici.

Apropo de pisici... La un moment dat, pisica avea pui în podul șurii și plâgeau de mama focului. Nu am stat mult pe gânduri, am pus lapte într-o farfurie și am urcat pe scara cea lungă să-i hrănesc. Podul șurii nu era podit, erau puse niște scânduri rare pentru a ține fânul. Am călcat greșit iar laptele nu a mai ajuns la puii pisicilor, eu am căzut cu lapte cu tot. Nu am pățit nimic, zic eu, dar toți spuneau că am dormit trei zile, deci ceva a fost.

Într-o dimineață, bunicul m-a trezit foarte devreme, la ora patru, trebuia să merg cu el la oi, la turma satului. Era rândul lui la muls și trebuia ,,să dau în strungă" adică să dirijez oile spre locul unde erau mulse. Și acum când mă gândesc simt greutatea cu care mergeam pe drum, îmi venea să dorm, să închid ochii și așa să merg, nu reușeam să mă trezesc.

Iernile erau frumoase, aveam zăpadă din belșug. Îmi doream să schiez, nu aveam schiuri și încercam să improvizez din tulpina de floarea soarelui, bătătorindu-le să le aplatizez. Tata m-a găsit înghețată și m-a certat, spunându-mi că schiul nu era pentru fete. Era un meseriaș foarte bun și ar fi putut să-mi facă o pereche de schiuri. Cam așa erau vacanțele mele, pline de năzdrăvănii...                                                                                                           Da, colectivizarea a fost un episod care a frământat sătenii. Erau îngroziți că le erau luate vitele, pământul, uneltele de lucru și puse în folosul comun. A fost o mare durere pentru ei. Îi ascultam povestind și îmi dădem seama că erau foarte necăjiți. Dar nu au avut de ales, au acceptat și s-au obișnuit și cu munca în comun și cu noua lor viață. Satul a prosperat, s-a construit o școală nouă, s-a adus apa potabilă prin conducte în mai multe puncte din sat, s-au construit grajduri mari pentru animalele comunității și așa pajiștea dragă mie a fost ocupată. Bunicul din partea mamei era contabilul cooperativei. Îl compătimeam văzându-l în birou, de unul singur, țintit de scaun, când toți erau la câmp, în libertate. Era ceea ce am devenit eu mai târziu.

După ce am terminat clasa a șaptea în satul natal, părinții s-au mutat la oraș. Au fost niște ani dificili, adaptarea la viața de oraș, au cumpărat o grădină și tata a început să construiască noua noastră casă. Locuiam toți într-o singură cameră. Mă gândeam să urmez o școală profesională, dar când am terminat clasa a opta am primit mențiune și directorul, care știa că intenționez să merg la profesională, mi-a șoptit să mă duc la liceu și l-am ascultat.

În clasa a opta am cunoscut-o pe Ina, care m-a ajutat foarte mult în ce privește răzbaterea mea prin „noua junglă", la liceu. S-a nimerit, spre marea mea bucurie să fim colege de clasă și după mutarea în noua casă eram foarte aproapiată de Ina. Mergeam și veneam împreună de la școală, eram nedespărțite. Prietenia noastră este actuală, nu locuim în același oraș, ne vedem rar, dar este ca și cum ne-am vedea zilnic.

La liceu, un profesor m-a îndrumat spre Facultatea de Studii Economice. Eu vroiam să fac matematica, nu sunt profesoară dar sunt contabilă. Acum trei zile ne-am revăzut toți foștii colegi de liceu, cu ocazia împlinirii a cincizeci și doi de ani de la terminarea liceului. A fost un mic eveniment organizat, un coleg m-a întrebat acum, dacă am găsit biletele pe care le lăsa în bancă... O întrebare pusă mult prea târziu, după atâția ani... S-au dus și anii de liceu...

Când m-am dus la Cluj să dau admitere la facultate, tata m-a condus la autobuz, a scos din buzunar un ceas de mână nou și mi-a spus: ,,O să ai nevoie de ceas să-ți măsori timpul la examen". Ce drag mi-a fost de tata!

Primul an de facultate… Am o întâmplare care m-a zguduit tare. În prima sesiune am picat primul examen, geografia. Profesorul era ciudat, nu mă așteptam la așa ceva, a fost o mare palmă primită, eram foarte, foarte necăjită. Urmau alte două examene și nu mă puteam concentra. Da, le-am căzut și pe acelea. Am pierdut bursa, a fost prima lovitură primită în viața mea. „Trebuie să reușesc!” - mi-am spus. Mi-am adunat forțele, mergeam la toate cursurile, eram activă la seminarii, am dat examenele parțiale la materiile unde s-a permis și am reușit. La geografie am luat notă de trecere. Când mi-a trecut nota în carnet și mi-a văzut restul notelor, mi-a propus să mă prezint la un nou examen pentru mărirea notei. Eram bucuroasă de acel 5, mai mult decât notele de  la matematici, pentru nimic în lume nu doream o altă întrevedere cu acest om. Alte examene nu am mai picat. Ultimul an, lucrarea de diplomă. Mi-am făcut lucrarea din analiza matematică, modele matematice aplicate în economie. Șeful comisiei, îndrumătorul meu, s-a nimerit să plece în S.U.A. și aveam un nou șef de comisie, profesorul care ne-a predat organizarea muncii. Nu era unul dintre profesorii pe care îi simpatizam, m-am dus la examen cu inima strânsă. Au fost întrebări și din organizarea muncii. Am pierdut  trei puncte. Asta a fost o altă palmă primită, o nemulțumire care m-a urmărit toată viața. Și astăzi mi-e ciudă!

Gata cu școala! Am primit repartiție în orașul în care locuiau părinții mei. Am locuit împreună. Au urmat cei mai frumoși ani din viața mea. Aveam salar! Ura! Îmi ajutam părinții, aveam și o mică grădină de zarzavat unde îmi plăcea să mă desfășor, dispuneam și de timp liber. M-am orientat spre sport. Mi-am cumpărat bicicletă, nu știam să merg pe ea dar am învățat, atunci, la douăzeci și cinci de ani, rachetă de tenis, la sfârșit de săptămână plecam în excursii. Iarna, cu echipament de schi împrumutat, mă duceam la Muntele Băișorii să învăț a schia. Încetul cu încetul ne-am adunat un grup foarte fain, eram tineri și dornici de mișcare. Ne-am dus direct la Reghin și ne-am echipat cu schiuri. Iernile erau minunate, așteptam cu nerăbdare zăpada. Mă apropiam de 30 de ani și nu avusem prieten. În această perioadă aveam un angajat nou care nu a binevoit să-și facă decontul, în urma unei deplasări în interes de serviciu. În cadrul serviciului financiar mă ocupam și de deconturi, așa că ne-am intersectat. După terminarea programului, s-a întamplat să mergem o bucată de drum împreună și la un moment dat s-a scuzat, a intrat într-o florărie și mi-a cumpărat un buchet de frezii, pe motiv că l-am ajutat cu decontul. Așa a început povestea noastră… M-a cucerit prin felul de a se comporta, a fost crescut într-o familie de intelectuali, bunicul lui fusese medic. A intrat în grupul nostru. Încet, încet m-am îndrăgostit, mulțumesc că am trăit acele momente unice, nu mai credeam că voi avea parte de așa ceva...

După căsătoria noastră au urmat încă trei căsătorii în cadrul grupului, de aceea grupul s-a destrămat și fiecare și-a continuat viața pe cont propriu. Împreună cu soțul meu am făcut cele mai frumoase drumeții: Munții Făgăraș, Piatra Craiului, Retezat, Delta Dunării. Iarna mergeam la schi în Sinaia. Acești ani au fost cei mai frumoși din viața mea!

Ne-am hotărât să avem un copil. Am pierdut sarcina la  șase luni. A fost cumplit. Plângeam mult, mă învinovățeam că am fugit să prind autobuzul. Soțul meu a propus o drumeție în Retezat. Am plecat cu încă un prieten, coleg de serviciu și încet, încet, acolo mi-am găsit liniștea. Mă rugam să primesc fetița înapoi, Dumnezeu ne-a dăruit doi copii minunați, o fetiță și după patru ani un băiețel. Aveam treizeci și opt de ani și jumătate în 1990. Gata cu drumețiile periculoase, ne-am mulțumit cu marea. După Revoluție au urmat perioade stresante în fabrică și la un moment dat m-au afectat direct. A urmat o perioadă liniștită după care au început problemele de sănătate ale socrilor mei care au fost niște oameni minunați, pe care i-am iubit ca pe propriii mei părinți. S-au dus...

În prezent o am numai pe mama, are nouăzeci de ani. Am doi nepoți minunați și toate motivele să fiu fericită, mulțumită și toate motivele de a lupta cu "domnul Parkinson".  

Întâlnirea mea cu „Parkinson" a făcut să cunosc oameni minunați care mi-au însoțit pașii prin boală și cărora le mulțumesc. Un rol important îl au pacienții cu Parkinson cu care am petrecut o săptămână la Sadova, la Școala de Vară a Asociației Sufletul Lalelelor. Cu acești oameni mă întâlnesc săptămânal pe Zoom, la diferite activități.

Fac tratament, citesc, mă informez individual sau prin intermediul grupurilor de pe Facebook, de unde primim informații prețioase. În prezent citesc „Renunță la obiceiurile nocive" de dr. J. Dispenza, în care vorbește de câmpul cuantic și posibilitatea de conectare la câmp, consecințele pot fi uimitoare și pe linia vindecării. Voi încerca să înțeleg și să experimentez. Îmi propun să mă odihnesc corect, să am o dietă sănătoasă și să fac cât de multă mișcare. Suntem responsabili de viața noastră. Faptul că putem vedea, auzi, gusta, sunt daruri care trebuie prețuite, viața trebuie trăită cu bucurie, clipă de clipă!

În esență, așa a fost, sunt aici, prezentă și mulțumesc cu recunoștință!

MĂ NUMESC MARIANA

ȘI SUNT BOLNAVĂ DE PARKINSON

Cum și când a început? Greu de spus. M-am apucat de curățenie și spre final am observat că îmi cădeau din mână obiectele cu care umblam. Atunci am decis să merg la medicul de familie. Am povestit ce am pățit, iar dânsa m-a trimis la secția de neurologie. Aici, după consult, am fost diagnosticată cu boala Parkinson, am primit un tratament medicamentos, dar a trebuit să fac și alte câteva investigații suplimentare. Am revenit cu rezultatele investigațiilor și cu convingerea că nu am această boală (și bineînțeles, fără să urmez tratamentul prescris). Din păcate însă, am rămas cu diagnosticul inițial și cu revenirea lacontrol. Am început tratamentul și așa a început parcursul meu pe acest drum din anul 2011.

Informațiile mele legate de boala Parkinson, în afară de tremor, erau zero. Norocul meu a fost că am avut ca medic curant o persoană interesată de evoluția bolii și de modul în care poate să-i ajute pe bolnavi. Astfel, am participat la întâlniri organizate de doamna doctor și de echipa pe care a format-o, cu specialiști din diverse ramuri ale medicinei ca: evoluția bolii, nutriție, kinetoterapie, psihologie, logopedie... A organizat un program, în serii de două săptămâni de recuperare a bolnavilor prin terapie ocupațională, gimnastică, masaj, logopedie, psihologie. Toate aceste întâlniri ne-au ajutat să înțelegem ce se întâmplă cu noi și cum să mergem mai departe. În același timp am reușit să ne cunoaștem, să socializăm, să schimbăm păreri și să formăm o comunitate de persoane care se confruntau cu aceleași greutăți.

Din păcate, pe când părea că lucrurile merg tot mai bine, iar evoluția noastră era foarte bună (în sensul că boala avea o evoluție mai lentă) a apărut pandemia și toate aceste activități au dispărut, nu au mai putut avea loc deloc sau foarte rar, din cauza restricțiilor. Acum, după aproximativ doi ani, când lucrurile încep să intre pe un făgaș normal, am costatat o degradare generală și o evoluție mai rapidă a bolii. Ce am învățat în acest timp este că informarea, participarea la diverse programe, socializarea, ieșirea din rutina zilnică, sunt aspecte care te ajută să mergi mai departe.

În perioada de restricții am avut ocazia să cunosc pe Internet două grupuri a bolii Parkinson, în celălalt capăt al țării, la Botoșani și Iași și astfel am început să particip din nou la întâlniri de gimnastică Qi Gong, logopedie, kinetoterapie, alte tipuri de activități și informări folositoare, toate acestea având loc online (noroc cu tehnologia!). Așa am reușit să ne cunoaștem la distanță prin intermediul unui ecran. Dar cum viața îți rezervă tot felul de surprize, doamna care este la cârma ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI, o persoană foarte activă și ambițioasă, a reușit să realizeze un proiect, structurat ca o Școală de Vară a Persoanelor Diagnosticate cu Boala Parkinson, în perioada 20 – 25 iunie 2022, la Sadova, proiect sponsorizat de STADA ROMÂNIA. Pe lângă persoanele diagnosticate cu boala Parkinson, au participat și specialiști în nutriție, logopedie, kinetoterapie, psihologie și Tai Chi. În felul acesta am reușit să ne cunoaștem față în față. Eu, împreună cu o colegă de suferință din aceeași zonă a țării, Cluj și Turda am luat trenul într-o dimineță spre Câmpulung Moldovenesc, unde am ajuns după aproximativ cinci ore. De aici am fost recuperate și transportate la destinație. Vreau să spun, spre rușinea mea, nu am mai fost în această parte a țării, iar supriza a fost foarte plăcută. Am auzit de frumusețea locurilor, dar atunci când le și vezi e altceva. Tot drumul am privit peisajul de un verde frumos al pădurilor, văile acoperite de iarbă, intercalate între tuneluri de diferite lungimi, case frumoase… Călătoria mea cu trenul a fost după o periodă foarte lungă în care nu m-am deplasat cu acest mijloc de transport, dar a fost una plăcută, sesizând schimbările. Ajungând la destinație, am fost cazate la o pensiune, unde au avut loc toate activitățile prevăzute în program. În fiecare dimineață, gimnastica de la ora șapte apoi discuții cu psihologul, nutriționistul, exerciții de logopedie și kinetoterapie. Au fost organizate vizite în zonă. La final, într-o seară, am cântat, am dansat, ne-am bucurat că am fost împreună o săptămână, ne-am bucurat de zilele frumoase încercând să uităm de toate celelalte.

 Toate acestea au contat și ajutat foarte mult. Dar a mai contat și firea mea, modul în care am reușit să mă adaptez, să accept, să înțeleg și în momentul când am realizat că nu am ce să fac. Am zis: asta e și merg mai departe să văd ce se întâmplă. Așa am început să învăț să fiu mai atentă la mine, să-mi observ reacțiile și să țin cont de ele, de nevoile mele. Dacă am simțit că sunt obosită, m-am odihnit (o jumătate de oră sau zece minute, după caz), am încercat să învăț să nu mă mai stresez dacă nu e cazul (atât cât se poate), să-mi controlez emoțiile, dar mai ales nu m-am gândit la boală.

Să nu credeți că e ușor, dar dacă vrei să încetinești cât de cât evoluția bolii, atunci trebuie SĂ VEZI TU, CE POȚI FACE PENTRU TINE, iar asta depinde numai de tine, cum îți gestionezi viața... Am încercat să văd partea plină a paharului și să mă bucur de ce este în jurul meu, în fiecare moment, de lucruri simple, frumoase, de ce și cât pot să fac, de ocaziile ivite pentru a mă informa sau a face ceva ce mă poate ajuta. Eu așa am făcut!  

Tot ce am prezentat aici a fost evoluția mea, în timp. Poate ați remarcat că nu am povestit ce și cât de tare mă doare sau ce greutăți am, pentru că sunt convinsă că și voi le aveți, dar vreau să nu mă gândesc la ele, să mă obișnuiesc cu ele și, mai ales, să zâmbesc și să mă amuz de câte ori am ocazia.

Așa că, vă doresc multă sănătate, înțelepciune, răbdare și putere pentru a înfrunta tot ce ne așteaptă, ca oameni și ca persoane diagnosticate cu boala Parkinson.

POVESTEA MEA

Autor: Carmen S.

Sunt de loc din București. Căsătorită cu Cornel. Ne-am întemeiat familia pe câte un eșec, fiecare în dreptul lui. Eu, din prima căsătorie am două fete, Cristina și Anca, iar din partea lor am patru nepoți, doi băieți și două fete. Relația noastră de familie se bazează pe respect și pe dragoste, având fundamentul în dragostea de Dumnezeu.

După terminarea Liceului Industrial, am lucrat ca și controlor de calitate la Fabrica de Ace de Tricotat din București. Prin anul 2009 am început să observ că nu mă mai descurcam la fel de bine în munca de finețe. Îmi era din ce în ce mai greu și ajunsesem cu greu să mai văd semnele. Aceasta și multe alte aspecte m-au determinat să consult un medic neurolog. După un an de investigații am primit diagnosticul de Parkinson.

La început m-am speriat, neștiind ce reprezintă această boală. A fost greu până când doctorul mi-a stabilit tratamentul potrivit. Îmi aduc aminte când am început acest tratament, am mers spre baie și am leșinat sau când am luat Azilact și din somn m-am trezit cu un tremor atât de puternic încât nu mai știam ce să fac. Am strigat către Dumnezeu, împreună cu soțul meu, în neputința noastră. După minute care ni s-au părut o eternitate, după ce a trecut efectul medicamentelor mi-am mai revenit. Începusem să înțelegeam de ce este în stare această boală în trupul omului. Îmi era teamă, mă simțeam din ce în ce mai neputincioasă. Dar îi mulțumesc lui Dumnezeu, care mi l-a scos în cale pe domnul doctor și am parte de un tratament eficient, care are un efect pozitiv. Mai mult, sunt și gratuite.

Astăzi, după doisprezece ani de conviețuire cu boala Parkinson, nu-mi este ușor. Simptomele s-au agravat, îmi este greu să mă deplasez, mă folosesc permanent de un cadru cu roți, obosesc după cele mai elementare mișcări și am nevoie de trei-patru reprize de somn de câte douăzeci de minute pentru a mă putea reface și pentru a continua activitatea, simțindu-mă mai odihnită. Îmi este foarte greu când nu mai pot face în gospodărie ceea ce altă dată făceam fără probleme. Ceea ce îmi face însă bine și de care mă încarc în mod deosebit este grădina, mica mea grădină de care mă ocup. Îmi plac florile, îmi place să experimentez, plantând fel de fel de răsaduri.

Avem în curte un smochin și când este vremea roadelor, nu am bucurie mai mare decât aceea de a ieși dimineața din casă și de a culege fructele aurii la care ajung. De celelalte se ocupă Cornel. Mai avem și câțiva muri ale căror fructe sunt mari și gustoase. În fiecare an pregătim din ele gemuri și dulcețuri bio.

Mă bucur de prietenia pisicuței pe care o avem, de năzdrăveniile cățelului și mai mult decât orice, de familia pe care o am, care îmi este alături, toți căutând să mă protejeze așa cum înțeleg și cred ei că este mai bine.

Dar peste toate acestea, lucrul cel mai important în viața mea este faptul că îl cunosc pe Dumnezeu, ca pe Tatăl meu, iar pe Isus Hristos, ca pe fratele meu. Fără credința în El și nădejdea în viața veșnică m-aș simți ca o frunză bătută de vânt. Sunt recunoscătoare celor care s-au ocupat de mine în proiectul NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, proiect de cinci zile, desfășurat la Sadova și organizat de ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI. La acestă școală ne-am întâlnit mai mulți din cei care purtăm pe umeri această povară, prieteni din activitățile online organizate de Asociația Sufletul Lalelelor. Oameni minunați care și-au lăsat grijile lor în seama altora și și-au găsit timp să ne facă să ne simțim deosebiți.

Dumnezeu să-i binecuvânteze și să-i răsplătească cu ce știe El mai bine că este nevoie pentru fiecare.

Am numit aceste rânduri Povestea mea, dar cred că mai potrivit ar fi să se numească Povestea familie noastre, pentru că suntem speciali toți.

EU ȘI PARKINSON...

Autor: Constantin P.

Am cincizeci și șase de ani și sunt pensionar pe caz de boală din luna octombrie 2021. Provin din mediul rural, dintr-o familie de țărani, o familie greu încercată, mama fiind diagnosticată cu Psoriazis Pustulos. Din această cauză a lipsit din copilăria mea mai bine de treisprezece ani, fiind internată majoritatea timpului în spital. Tatăl meu, alcoolic, amorez și scandalagiu de profesie mi-a transformat copilăria în calvar. Așadar, copilăria mea a fost foarte nefericită. Aveam în grijă, la vârsta de zece ani, o surioară mai mică cu doi ani, gospodăria cu animale. Am absolvit zece clase în satul natal, numărându-mă printre primii elevi. Copilăria mea era încărcată de bătăi constante, muncă și dormitul prin diferite ascunzișuri. Plăcându-mi foarte mult munca, în special animalele, deși tatăl meu nu era de acord să urmez cursurile liceale departe de casă, deși am luat o bătaie soră cu moartea împreună cu mama mea atunci când i-am expus planurile mele de viitor, eu nu mi-am abandonat visurile. Împreună cu mama am mers la Liceul Angroindustrial Șendriceni, m-am înscris și l-am absolvit cu brio. Împovărând-o pe mama cu cheltuielile suplimentare ce erau destul de mari, nu am îndrăznit să visez la înscrierea la o facultate de specialitate, deoarece starea de sănătate a mamei se deteriora foarte repede.

Prin munca asiduă și multă seriozitate, am ocupat posturi în domeniul specialității mele, de la AEI Sulița. Dorindu-mi mai mult, în urma unui examen, am ocupat postul de tehnician veterinar la Ferma Partidului, Botoșani, unde am lucrat aproximativ unsprezece ani, până la desființarea sa. Pentru că viața este nemiloasă, am primit ceea ce credeam atunci că este lovitura finală: șomajul și pierderea mamei mele. Nu am vrut să stau cu mâinile în sân și în urma unui alt examen concurs, cu mulți candidați pe un loc, am ocupat postul de magaziner la Maternitatea Botoșani. Nu era specialitatea mea, m-am străduit și am muncit mult fizic, de aceea am vrut mai mult.  

La vârsta de patruzeci și doi de ani, mi-am început viața de student pe specialitatea Marketing și am absolvit studiile de licență pe economie. Am fost numit coordonator administrativ al Maternității Botoșani. Dar când s-au comasat spitalele din Botoșani, funcția mea a fost desființată și am fost transferat la centru, respectiv Spitalul Județean Botoșani, pe o funcție foarte solicitantă care prevedea mult efort fizic. Odată cu această schimbare au debutat problemele mele medicale. Am fost diagnosticat cu depresie și nemilosul Parkinson.

Nu voiam să accept diagnosticul dat de medicul de la Botoșani, de aceea am cerut și părerea unui profesor doctor neurolog din Iași, care mi-a reconfirmat diagnosticul. Această boală fiind un șoc pentru mine și pentru familia mea, am hotărât că trebuie să trecem împreună prin aceasta. Întrebările erau frecvente: „De ce eu?”, „De ce la o vârstă așa tânără?”, „Unde am greșit?”, „Pentru ce plătesc?” Nu pot spune că am acceptat boala, dar sunt conștient că de aici înainte vom merge mână în mână, voi fi încet în mișcări, mai sensibil, mai irascibil. Apetitul pentru viață mi-a scăzut foarte mult, eu fiind o persoană sociabilă și foarte distractivă. Cu greu am gestionat și problemele din familie, relațiile cu prietenii și apropiații răcindu-se.

În anul 2015, luna septembrie, am fost supus unei intervenții chirurgicale, operație de hernie de disc, aceasta aducându-mi și agravarea bolii Parkinson, respectiv a depresiei. Am cerut ajutorul unui medic psihiatru și a unui psiholog. Problemele se țineau lanț, fiind în concediu medical de recuperare după operație, aveam episoade de pierdere a cunoștinței și cădeam. Așa mi-am fracturat mâna stângă, care s-a refăcut după o intervenție chirurgicală. Diagnosticul care a cauzat aceste căderi: vertij.

În acest timp, documentându-mă despre boala Parkinson, în anul 2018, am ascultat la un post local de radio despre existența unei asociații a pacienților cu boala Parkinson din Botoșani, asociație care organiza la Prefectura Botoșani o conferință cu ocazia ZILEI INTERNAȚIONALE DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA BOLII PARKINSON. Am participat la această conferință și mi-am depus adeziunea ca membru al acesteia. De când particip la întrunirile asociației (conferințe, webinarii, proiecte, întâlniri online), cunoscând mai multe persoane cu această suferință în frunte cu inimoasa președintă, Emilia-Paula Zagavei, mi-am schimbat viziunea despre această maladie, o accept mai ușor și pot spune că-mi sunt de un real ajutor întrunirile și activitățile din cadrul asociației, printre acestea pot enumera participarea la două proiecte de recuperare ce s-au desfășurat la Zalău, la Centrul NoRo, în parteniat cu ASOCIAȚIA PRADER WILLI. Sprijinită de către domnul senator Trufin Lucian, președinta ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI a făcut diverse activități în preajma sărbătorilor pascale sau de iarnă. Numeroase proiecte cu finanțare nerambursabilă alocate entităților nonprofit din fonduri ale Consiliului Județean Botoșani sau a Primăriei Orașului Săveni și-au atins obiectivele prin amploarea și diversitatea lor, prin generozitatea și profesionalismul specialiștilor prezenți. În timpul pandemiei am beneficiat de întâlniri online cu specialiști în nutriție, kinetoterapie, logopedie, psihologie, tai chi.

Odată cu trecerea timpului suferința și-a pus amprenta asupra evoluției bolii, tremorul mâinii și a piciorului s-a agravat, mersul a devenit târâș, adus de spate, am insomnii, irascibilitate, rigiditate și mobilitate scăzută. Am mai suferit două intervenții chirurgicale, implicit două anestezii totale, în urma acestora s-a decis de către medici încetarea activității în câmpul muncii.

Acum, proaspăt pensionar fiind, pot spune că mi s-a îmbunătățit starea de sănătate, bănuind că aceasta a intervenit în urma deciziei de a locui la țară și revenind la pasiunea mea: creșterea animalelor mici și agricultura. Am grijă de câteva zeci de păsări de rasă, mi-am făcut o mică grădină de zarzavaturi și legume, iar ca animale de companie am câteva pisici. Pot spune că nu-mi este ușor: iau medicamentele la oră fixă, am o viață echilibrată, încerc să mă alimentez cât mai sănătos și să ascult sfaturile medicilor, urmând programele de recuperare.

Particip cu drag la activitățile online ale Asociației Sufletul Lalelelor, activități desfășurate pentru persoanele diagnosticate cu Boala Parkinson și scleroză multiplă, din țară.

În perioada 20-25 iunie am participat la proiectul NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, proiect al ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI, sponsorizat de STADA ROMÂNIA. Proiectul s-a desfășurat la Sadova, unde douăzeci și șase de participanți, specialiști și persoane diagnosticate cu Parkinson au trăit zile de vis într-un cadru natural mirific.

Țin să mulțumesc familiei mele, specialiștilor care m-au îndrumat și tratat, conducerii asociației, sponsorilor, specialiștilor voluntari și tuturor celor care mi-au fost și îmi sunt alături.

O POVESTE, O VIAȚĂ...

  Până la vârsta de șaptezeci și doi de ani am fost în câmpul muncii, așa cum se spune, munceam pentru că îmi plăcea ceea ce făceam. Serviciul meu era la MOPAN SUCEAVA, unde am lucrat neîntrerupt patruzeci de ani. MOPANUL era a doua mea familie. Am absolvit Facultatea de Tehnologia Produselor Alimentare din cadrul Institutului Politehnic Galați. După absolvirea facultății am ales să fiu repartizată acasă, adică la Întreprinderea de Morărit și Panificație Onești, unde am lucrat opt ani. Aici l-am cunoscut pe viitorul meu soț, care era sucevean și așa am ajuns la IMP Suceava. De-a lungul anilor am ocupat diverse funcții de conducere, până în 1993, când am fost numită director general. În aceste funcții am prins toate metamorfozele prin care a trecut această întreprindere. Aceasta a fost cumpărată de un om luminat care ne spijinea în toate propunerile de dezvoltare. În anii 2019 - 2020 am primit fonduri europene în vederea modernizării unei fabrici de pâine prin mecanizare completă și construirea unei fabrici  de produse congelate (foi fine de plăcintă, patiserie și cozonaci).

Era un proiect ambițios dar realizabil și oportun momentului, când începuse lipsa forței de muncă, iar prin acest proiect se făcea o economie de 70% din personalul existent.

            Pentru prima dată am simțit că nu am să-l susțin până la capăt, deoarece acest lucru presupunea plecări în străinătate, program de lucru prelungit uneori până la orele 20-21. Începuse să-mi tremure ușor mâna dreaptă și să-mi trag puțin piciorul drept. Noaptea mi se înfierbânta talpa piciorului drept și nu puteam să dorm. Postura corpului se modifica și ea, mă cocoșasem puțin și familia mea a observat acest lucru.

Sigur că toate acestea m-au speriat și imediat am apelat la o cunoștință care m-a prezentat medicului neurolog. Medicul mi-a dat să fac CT cranian, m-a consultat și mi-a spus că el nu este convins că am Parkinson iar dacă este această boală este la început. Tratamentul l-am suportat foarte greu, îmi producea o stare de somnolență, senzație de vomă, amețeli... Medicul mi-a spus să revin la control peste trei luni. Nu am așteptat trei luni, pentru că în decembrie  trebuia să plec în Amsterdam, la fiica mea care devenea mămică pentru prima dată. Aici am avut un regim de viață foarte bun, mâncam sănătos, mă plimbam zilnic patru-cinci km și am făcut două ședințe de acupunctură japoneză.

             Din păcate, într-o noapte am avut amețeli când îmi mișcam capul. Fiica mea s-a speriat și a hotărât să mă întorc acasă, pentru că nefiind vorbitoare de limba engleză nu avea cine să aibă grijă de mine. A fost foarte bine că m-am întors mai repede, deoarece din anul 2020 a început pandemia și ar fi fost greu să revin în țară, existând și pericolul să mă îmbolnăvesc de Covid.

              La întoarcere m-am oprit în Iași să mai fac investigații pentru boala Parkinson. Cu ajutorul unei prietene medic am ajuns la Iași, la o doamnă doctor foarte drăguță, care m-a consultat cu multă atenție și m-a întrebat ce vârsta am. A rămas mirată deoarece credea că am cu zece ani mai puțin. Mi-a făcut testul cu isicom și mi-a spus că boala este într-o fază incipientă. Întoarsă acasă, neplăcerile au continuat și parcă s-au întețit. M-am hotărât să fac un tratament homeopatic, care este mult mai blând decât cel alopat. Prin intermediul unei prietene am cunoscut o doamnă din Iași, diagnosticată cu boala Parkinson iar aceasta m-a lămurit în legătură cu această maladie. Am început să cutreier Internetul, sa aflu cât mai multe informații care mi-ar fi fost de ajutor. Între timp am cerut și a doua părere, mi s-a confirmat diagnosticul de Parkinson, și mi s-a prescris alt tratament. După începerea tratamentului, tremurul s-au oprit iar arsurile de la picior au încetat. Am suportat două intervenții chirurgicale: eventrație medială și prolaps genital. Merg pe jos trei-patru kilometri la zi, urmez o terapie cu câmp magnetic la distanță și iau pe lângă medicație, un tratament homeopat.

Sunt membru activ al ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR”, fac parte din grupul Laleaua Iașului. Particip la întâlnirile online organizate de acestea, întâlniri la care am cunoscut oameni deosebiți care m-au acceptat și îmi dau puterea să merg mai departe. Vă mulțumesc că existați și vă consumați energia pentru a ajuta semenii dumneavoastră!

VIAȚA ȘI COPIII MEI

Autor: Maria G.

M-am născut într-un sat al județului Botoșani, într-o familie de oameni muncitori. Am fost al doilea copil din cei patru pe care i-au avut părinții mei. Eram cuminte, retrasă, nu participam la jocurile celorlalți copii, din cauza stării de sănătate mai precară. Eram grijulie cu frații mei, pe care îi protejam, așa cum cloșca își protejează puii. Nu mergeam la furat fructe din livezile vecinilor, dar mâncam cu plăcere ceea ce aduceau surorile mele, fructe care mi se păreau foarte bune, având o aromă nemaiîntâlnită.

Am făcut cele opt clase ale școlii primare și gimnaziale în sat, apoi am plecat la Botoșani unde am urmat cursurile Școlii Profesionale de Industrie Ușoară.

M-am căsătorit în anul 1971 și am născut trei copii, un băiat și două fete. La vârsta de douăzeci și nouă de ani m-am îmbolnăvit. Un astm sever și două operații de hernie de disc au dus la multe zile de spitalizări, iar copiii au stat în această perioadă cu soțul meu. În timp am fost diagnosticată cu cardiomiopatie dilatativă, iar la patruzeci și cinci de ani am început să am fibrilații și am făcut infarct pulmonar.

Mă apropiam de cincizeci de ani când am făcut sintrom vertiginos. Datorită disponibilizărilor de la fabrică, după Revoluție, având fata cea mică la facultate, am refuzat pensionarea pe caz de boală și am făcut cursuri de asistent maternal, pentru a ajuta acești copii dar și familia mea, deoarece nu mă mai primeau la fabrică din cauza stării de sănătate. Am avut în îngrijire prima dată, un copil de patru ani, băiețel, care avea epilepsie și tumoră pe creier. Nu se putea opera, am fost cu el la medicii specialiști din Iași, Suceava, dar din păcate nu se putea face nimic pentru Cosmin. După șase ani, asistenta maternală a surorii sale s-a îmbolnăvit, iar eu am hotărât să o iau pe fetiță la mine, să crească împreună. Din păcate, Cosmin nu a acceptat-o pe Iolanda, o bătea des, iar eu eram mereu între ei, atenuând conflictele. DGASPC-ul a primit ordin să aducă copiii care au grad de handicap I în centrele de copii special amenajate. Cosmin a plecat la acest centru iar eu am rămas cu Iolanda. În locul lui, la puțin timp am primit o fetiță de patru luni, Florina. Era slăbuță, avea patru kilograme, mi se rupea sufletul când mă uitam la ea. Am crescut-o cu multă dragoste, până la vârsta de doi ani. Între timp, asistenta maternală a Iolandei s-a însănătoșit și aceasta s-a întors în căminul pe care l-a avut înainte. Am suferit mult, mă atașasem de ea.

După Cosmin, plângeam noapte și zi, îl vizitam des, îi duceam mâncare, jucării, hăinuțe. Fiind crescut în familie, certa cadrele auxiliare și medicale de la centru, spunându-le că ele nu au „ceea ce avea mămăica în frigider”, că „nu știți să faceți salată de vinete și plăcinte, că nu aveți cabanos și bunătăți”. Cabanosul îi plăcea foarte mult, când vedea în vitrină i se scurgeau ochii după el. I-am cumpărat o lună de zile, zi de zi, cabanos, pentru că îi plăcea. Cosmin a crescut, l-a luat mama lui în Italia, după multe intervenții din partea mea, dar relația lor, din păcate nu a fost prea bună. L-a adus din nou în țară, dar la centru nu l-au mai primit. S-au întors în Italia și nu am mai păstrat legătura.

Iolanda, în schimb, era un copil bun. A terminat liceul A.T. Laurian și vrea să dea la facultate. Ținem legătura, e un copil cuminte și deosebit.

Florina a fost sufletul meu. Am trecut prin multe împreună, am luptat împreună pentru șansa ei la viață. Era o fetiță cuminte, pentru mine a fost copilul vieții mele. Mă topeam când mă privea cu ochișorii săi, albaști, senini. Din păcate, când Florina a făcut un an și șapte luni, am fost diagnosticată cu tumoră la pancreas. Florina a fost luată de către fiica mea mai mare, care era căsătorită. Am fost operată, recuperarea fiind foarte grea. Simona mi-a adus-o acasă pe Florina dar eu nu aveam putere să o ridic. Într-o zi, neputând să o pun în pat, am început să plâng, dar ea s-a ridicat pe vârfuri, mi-a șters lacrimile și s-a aburcat singură în pătuț. Era dulce și cuminte, iar eu îmi doream să o înfiez. M-am pensionat anticipat, pentru a putea avea grijă de ea, dar copiii mei nu au fost de acord să o înfiez. Am suferit mult, am plâns nopți și zile, aveam dreptul să o iau, dar mi-am ascultat copiii. A fost luată de altă asistentă maternală, Florina suferind foarte mult. Se simțea abandonată de mine, eu nu puteam face nimic. Regret că mi-am ascultat copiii și am renunțat la această fetiță minunată. Acum Florina are treisprezece ani și nu ținem legătura deoarece suferea foarte mult.

La cincizeci și nouă de ani, după o vizită la medicul de familie, am primit o trimitere către medicul neurolog, deoarece mă suspecta de Parkinson. Nu puteam crede, nici eu, nici familia. Mergeam regulat după rețetă, stăteam cu orele în sala de așteptare. Într-o zi, ieșind de la consultație, nu mă puteam încheia la geacă, tremuram foarte tare și nu mă puteam ridica. O doamnă, de pe scaun, s-a ridicat și m-a ajutat să mă închei, dar ea tremura mai tare decât mine. Am schimbat numerele de telefon și de atunci suntem foarte bune prietene. Cine credeți că este această persoană? Emilia-Paula Zagavei!

Am cel mai bun medic neurolog în Botoșani, o doamnă care este mereu alături de mine, care depune eforturi enorme pentru a-mi aduce mie și pacienților pe care îi are un gram de speranță și o rază de lumină în viețile noastre. Dar boala e boală, adună și alte afecțiuni pe lângă ea, ca un magnet. La șaizeci și șase de ani, am făcut un accident vascular, iar pe creier mi-a fost găsită o tumoră de 38/36 de mm. Este oprită din creștere și nu trebuie operată. Cu timpul mi-am pierdut abilitatea scrisului, motricitatea fină fiind afectată sever. Îmi pierd echilibrul, cad des, tremur, stările de vertij sunt severe, mă blochez și aștept revenirea la normalitate, dacă putem numi această stare normalitate.

Am fost alături de doamna Lilioara și domnul Mihai primii membri ai ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” înființată de doamna Emilia-Paula Zagavei. Am participat la numeroase proiecte, webinarii, conferințe, întâlniri organizate de către această asociație. Proiectele cu finanțare nerambursabilă alocate entităților nonprofit, din fondurile Consiliului Județean Botoșani, au fost binevenite, fiind o școală pentru noi, participanții. „Culoarea speranței în boala Parkinson”, „Să ne cunoaștem mintea și corpul” au adus o stare de bine în viața mea și a celorlalte persoane diagnosticate cu Parkinson. Am primit aparate de recuperare la domiciliu, Parkovit, măști de igienă, produse de igienă, pachete alimentare, broșuri informative tipărite de asociație, sfaturi și ajutor în programarea la medici, recuperare medicală la Centrul De Recuperare al DGASPC Botoșani și multe altele. Particip săptămânal la întâlnirile de logopedie, kinetoterapie, Tai chi, întâlnirile între prieteni și cu nutriționistul, la grupul de psihoterapie, toate organizate de către asociație pe zoom. Așa mi-am făcut mulți prieteni și nu mă simt singură.

Alături de alte treisprezece persoane diagnosticate cu boala Parkinson am fost la Zalău, la Centrul de recuperare în boli rare-NoRo, în ianuarie 2020, înainte de declașarea pandemiei. Cele cinci zile petrecute acolo, întâlnirile cu specialiștii în nutriție, terapie ocupațională, kinetoterapie, grupul psihoterapeutic au adus o stare de bine sănătății mele fizice și psihice.  Au fost zile de poveste alături de prietenii diagnosticați cu boala Parkinson.

Mersul îmi este greoi, abia cobor și urc scările, dar nu mă las, îmi continuu viața, îmi iau tratamentul și mă bucur de frumoasa mea familie care mă ocrotește și mă iubește. Mulțumesc Bunului Dumnezeu și Măicuței Domnului pentru că exist și mă mișc, pentru că sunt alături de nepoți și mă bucur de dragostea și realizările lor. O port pe Florina în suflet, aici nu am fost obligată să o abandonez, o iubesc în continuare ca pe copilul meu drag. Mă gândesc adeseori la anii petrecuți alături de Iolanda și Cosmin, pe care i-am iubit necondiționat și cărora le-am dăruit frânturi din sufletul meu. Dar mai presus de toate sunt copiii mei, dragostea vieții mele, mângâierea mea. Copiii mei, alături de familiile lor frumoase care mă iubesc necondiționat.

Am unsprezece ani de când trăiesc alături de domnul Parkinson, ani care au fost grei dar mi-aș dori să fie cât mai mulți înainte.

Sfat: Bucurați-vă de fiecare clipă a vieții, bucurați-vă de tot ceea ce vă înconjoară, luați-vă tratamentul prescris de medici! Fiți buni, iertători, iubitori, sinceri, că viața este scurtă! Vă îmbrățișez cu drag pe toți, vă iubesc până la stele și înapoi!