NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, ȘCOALA DE VARĂ A PERSOANELOR DIAGNOSTICATE CU BOALA PARKINSON ȘI A APARȚINĂTORILOR ACESTORA, EDIȚIA A IV-A

În perioada 6-10 august 2025, s-a desfășurat proiectul ASOCIAȚIEI SUFLETUL LALELELOR, NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, sponsorizat de STADA ROMANIA și TEVA ROMÂNIA. Într-un cadru pitoresc, în inima Bucovinei, beneficiarii au învățat, s-au recuperat și au comunicat la toate activitățile proiectului, alături de specialiști valoroși, voluntari ai asociației: 

-psihoterapeut Mihaela Drăgan;

-asistent social Dorina Coțovanu;

-specialist în gimnastică energetică Rodica Albu;

-nutriționist Florin Gavril;

-masseur terapeut Luca Petronela;

-maseur terapeut Teodor Nedelcu;

-nutriționist Vasile Anton;

-medic specialist neurolog Boarescu Ioana;

-psiholog Raluca Oprea.

Programul activităților:

Ziua 1 – Sosire și acomodare

· 14:00 – Sosirea participanților, cazare

· 17:00 – Sesiune de bun venit și cunoaștere

· 19:00 – Cină festivă

· 20:00 – Relaxare / plimbare/activități distractive)

Ziua 2

     Dimineața:

· 07:00 – Gimnastică de înviorare cu domnul Florin Gavril

· 08:00 – Mic dejun

· 09:00 – Ateliere de terapie ocupațională (pictură, modelaj, lucru manual, grădinărit etc.) cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan, d-na psiholog Raluca Oprea și doamna asistent social Dorina Coțovanu

· 11:00 – Sesiuni de psihoterapie de grup sau individuale cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan și d-na psiholog Raluca Oprea

    Prânz și timp de odihnă:

· 13:00 – Prânz

· 14:00 – Pauză de relaxare / masaj (program individual)

     După-amiază:

· 16:00 –  Consiliere nutrițională (ateliere interactive) ) cu d-nul nutriționist Florin Gavril

· 17:00 –  Ateliere recreative (dans, drumeții ușoare, muzică)

· 18:30 – Gimnastică energetică cu doamna specialist Rodica Albu

     Seara:

· 19:00 – Cină

· 20:00 – Activitate socială (jocuri, filme, muzică live, foc de tabără)

Ziua 3

     Dimineața:

· 07:00 – Gimnastică energetică (în aer liber) cu doamna specialist Rodica Albu

· 08:00 – Mic dejun

· 09:00 – Ateliere de terapie ocupațională (pictură, modelaj, lucru manual, grădinărit etc.) cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan, d-na psiholog Raluca Oprea și doamna asistent social Dorina Coțovanu

· 11:00 – Sesiuni de psihoterapie de grup sau individuale cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan și d-na psiholog Raluca Oprea

     Prânz și timp de odihnă:

· 13:00 – Prânz

· 14:00 – Pauză de relaxare / masaj (program individual)

     După-amiază:

· 16:00 – Consiliere nutrițională (ateliere interactive) ) cu d-nul nutriționist Florin Gavril

· 17:30 – Ateliere recreative (dans, drumeții ușoare, muzică)  

     Seara:

· 19:00 – Cină

· 20:00 – Activitate socială (jocuri, filme, muzică live, foc de tabără)

Ziua 4

      Dimineața:

· 07:00 –  Gimnastică de înviorare cu domnul Florin Gavril

· 08:00 – Mic dejun

· 10:00 – Ateliere de terapie ocupațională (pictură, modelaj, lucru manual, grădinărit etc.) cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan, d-na psilog Raluca Oprea și doamna asistent social Dorina Coțovanu

· 11:30 – Sesiuni de psihoterapie de grup sau individuale cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan și d-na psiholog Raluca Oprea

     Prânz și timp de odihnă:

· 13:00 – Prânz

· 14:00 – Pauză de relaxare / masaj (program individual)

     După-amiază:

· 16:00 – Întâlnire cu doamna Boarescu Ioana, medic specialist neurolog;

      · 17:00 - Consiliere nutrițională (ateliere interactive) ) cu d-nul nutriționist Florin Gavril

· 17:30 – Consiliere socială cu doamna asistent social Dorina Coțovanu

     Seara: – Bal mascat tematic

· 18:30 – Pregătire bal mascat (costume, machiaj)

· 19:30 – Cină festivă

· 20:30 – Bal mascat cu muzică, dans,

Ziua 5 – Încheiere și plecare

· Gimnastică energetică (în aer liber) cu doamna specialist Rodica Albu

· 08:00 – Mic dejun

· 09:00 – Împărtășirea experiențelor și feedback

· 11:00 – Check-out și plecare

FORUMUL NAȚIONAL DE NEUROLOGIE, ediția a III a, 2025

Forumul Național de Neurologie 2025, desfășurat la Palatul Patriarhiei din București, include mai multe ateliere de lucru, printre care unul dedicat bolii Parkinson. Acest atelier se concentrează pe optimizarea îngrijirilor medicale neurologice pentru bolile neurodegenerative, inclusiv boala Parkinson.

Asociația Sufletul Lalelelor, cunoscută pentru sprijinul acordat pacienților cu boli neurologice, este prezentă la Forumul Național de Neurologie 2025. Acest eveniment reunește experți din domeniul neurologiei, autorități publice și asociații de pacienți pentru a discuta strategii și soluții inovatoare în îngrijirea bolilor neurologice.

Deschiderea evenimentului: prof. dr. Dafin Mureșan, prof. Dr. Bogdan Popescu, prof. dr. Alexandru Rafila, prof. dr. Cristina Tiu. Conferința de presă APROAPE DE TINE, sesiuni plenare și ateliere de lucru, un eveniment binevenit al lumii medicale și asociațiilor de pacienți. 

LUNA APRILIE- LUNA CONȘTIENTIZĂRII BOLII PARKINSON

Deoarece luna aprilie este luna conștientizării bolii Parkinson, să aflăm mai multe despre această maladie...

Factori de risc

Oricine se poate imbolnavi de Parkinson, insa exista anumiti factori care maresc predispozitia pentru aceasta afectiune:

Varsta – tinerii adulti au rareori de-a face cu aceasta boala, risc crescut prezentand persoanele in jurul varstei de 60 de ani.

Factorul ereditar – persoanele care au o ruda apropiata care sufera de Parkinson au riscuri mari sa faca, la randul lor, aceasta boala.

Sexul – barbatii prezeinta risc crescut de Parkinson, in comparatie cu femeile, care sunt mai rar afectate de aceasta boala.

Expunerea la toxine – expunerea indelungata la erbicide si pesticide poate creste riscul de Parkinson.

Simptomele bolii Parkinson

Boala Parkinson se manifesta prin urmatoarea simptomatologie:

• Tremur – la inceput poate fi vorba despre un tremur usor, aproape insesizabil, al degetelor si mainilor, insa in timp acesta se accentueaza.

• Incetinirea miscarilor – pe masura ca evolueaza, boala Parkinson reduce capacitatea de miscare a pacientului, limitandu-i acestuia activitatea.

• Rigiditatea musculara – rigiditatea poate sa apara in orice zona a corpului, iar aceasta vine la pachet cu limitarea miscarii precum si cu dureri.

• Probleme de echilibru – pacientul poate intampina probleme in mentinerea echilibrului.

• Pierderea reflexului de a face miscari automate – pacientul cu Parkinson isi poate pierde abilitatea de a face miscari automate precum clipitul, zambitul ori miscarea bratelor pe langa corp in timpul mersului.

• Probleme de vorbire – boala Parkinson poate cauza probleme de vorbire, pacientul poate vorbi fie prea rar, fie prea rapid, fie va avea tendinta de a ezita inainte de pronunta cuvintele.

• Modificari ale scrisului – intrucat ii va fi dificil sa mai scrie, pacientul isi poate modifica scrisul.

Alte simptome ale bolii Parkinson

Parkinson este este o boala progresiva, ceea ce inseamna ca simptomele se agraveaza in timp. Maladia poate afecta atat modul in care pacientul se misca, insa si aspecte ce tin de vedere, somn si sanatatea mintala. Un pacient cu maladia Parkinson poate avea simptome diferite, la momente diferite, in comparatie cu cineva diagnosticat cu aceeasi boala. Aceste simptome pot fi:

• dificultate in mentinerea echilibrului

• aplecarea corpului in fata sau in alta directie, care poate cauza cadere

• postura aplecata, cu capul plecat si cu umerii lasati

• tremurul capului

• probleme de memorie

• dificultati la defecare sau la urinare

• oboseala

• salivare

• probleme la nivelul pielii, cum ar fi matreata

• dificultate la inghitire si la mestecare

• dificultatea de a avea erectie sau orgasm

• ameteala sau stari de lesin cand persoana sta in picioare

• frica si anxietate

• confuzie

• dementa (dificultate in gandire si in rationament)

• pierderea simtului olfactiv

• transpiratie excesiva.

Daca o persoana prezinta aceste simptome, nu inseamna neaparat ca are Parkinson. Ar putea fi vorba de o alta afectiune. Este important ca pacientul sa mearga la medic daca observa acest gen de schimbari.

Primele semne ale maladiei Parkinson

Potrivit expertilor, acestea sunt cateva dintre primele semne ale bolii Parkinson:

• Miscarea este afectata - ar putea sa existe un tremur al mainilor.

• Coordonarea - se observa la pacienti ca au coordonarea redusa si ca echilibrul corpului este precar, ceea ce inseamna ca le scapa obiectele pe care le tin in mana; totodata, pacientii acestia au un risc mai mare de caderi.

• Mersul - postura pacientului se poate modifica, astfel ca va fi usor mai aplecat inspre fata. In plus, pacientul poate sa dezvolte un mers tarsait.

• Expresia faciala: poate deveni fixa, din cauza nervilor care controleaza muschii faciali.

• Vocea - este posibil ca pacientul sa aiba un tremur in voce ori e posibil ca persoana sa vorbeasca mai incet, mai lent decat inainte.

• Scrisul - la unii pacienti, scrisul poate deveni mai mic si mai inghesuit.

• Tulburari de somn: acestea sunt o trasatura a maladiei Parkinson si ar putea fi chiar un semn precoce. Sindromul picioarelor nelinistite poate contribui la aceasta boala.

Alte simptome frecvente:

• schimbarile de dispozitie, inclusiv depresia

• dificultati la mestecare si la inghitire

• probleme in ce priveste urinarea

• constipatie

• probleme la nivelul pielii

• tulburarile de somn.

Scala Hoehn si Yahr modificata sau stadiile bolii Parkinson

Scala lui Hoehn si Yahr este folosita pentru a descrie progresia simptomelor maladiei Parkinson. Scala aceasta a fost initial descrisa in anul 1967 si a inclus stadiile numerotate de la 1 la 5. De atunci, scala Hoehn si Yahr a fost modificata si i s-au adaugat stadiile 1,5 si 2,5, pentru a se lua in calcul cursul intermediar al bolii Parkinson, potrivit expertilor.

Scala Hoehn si Yahr modificata este dupa cum urmeaza:

• Stadiul 0 - pacientul nu preziunta niciun semn al bolii Parkinson.

• Stadiul 1,0 - simptomele sunt foarte usoare; afectarea este doar unilaterala (pe o parte a corpului).

• Stadiul 1,5 - afectarea este unilaterala (pe o parte a corpului) si axiala (jumatatea corpului)

• Stadiul 2: afectarea este bilaterala (ambele parti ale corpului), fara sa fie perturbat echilibrul.

• Stadiul 2,5 - boala este bilaterala, intr-o forma usoara.

• Stadiul 3 - boala este bilaterala, intr-o forma usoara spre moderata; apar unele instabilitati posturale; pacientul este independent fizic.

• Stadiul 4 - dizabilitate severa; pacientul inca poate sa mearga sau sa stea in picioare fara sa fie ajutat sau fara sa se sprijine.

• Stadiul 5 - pacientul este in scaunul cu rotile sau este tintuit la pat, in afara de cazul cand este ajutat de cineva.