Împreună de Crăciun!

Există oameni care pășesc în casele altora nu cu zgomot, ci cu grijă... oameni care nu întreabă „de ce?”, ci „cum pot ajuta?”... oameni care știu că uneori o pâine caldă, o vorbă blândă sau o simplă prezență pot schimba aerul unei încăperi apăsate de durere.

Vouă, celor care aduceți bucurii în case încărcate de suferință, vă mulțumim.

Vă mulțumim pentru că transformați lacrimile în răgaz, pentru că aprindeți lumini mici în colțuri de întuneric, pentru că nu vă temeți să vă apropiați de fragilitatea altora.

Vă mulțumim pentru că, prin gesturile voastre, arătați că binele nu are nevoie de aplauze, ci doar de inimă.

Fie ca bunătatea pe care o dăruiți să se întoarcă spre voi înmiit, ca o lumină eternă care să vă însoțească pașii.

Sunt clipe în care binele nu face zgomot, dar se simte asemeni unui alint care se revarsă blând peste oameni. Clipe în care dăruirea devine o mângâiere, iar recunoștința – o rugăciune rostită în tăcere. Pentru persoanele cu boala Parkinson și pentru persoanele vulnerabile astfel de clipe sunt daruri care încălzesc sufletul și aduc înapoi încrederea că lumea nu i-a uitat.

În acest an, Crăciunul a venit spre ei, ca de fiecare dată, purtat de aceiași oameni cu inimă mare. Lucian Trufin și Constantin Aniculăesa au dăruit din produsele societății Vlăsie Company SRL și nu numai. Dar pe lângă toate acestea domniile lor nu au oferit doar cadouri... au oferit prezență, au oferit grijă, au oferit acel „nu ești singur” pe care fiecare om fragil îl așteaptă, chiar dacă nu îl rostește.

Gesturile lor au fost ca niște lumini aprinse în ferestrele unor case în care, uneori, tristețea stinge sărbătoarea. Prin generozitatea lor, au adus zâmbete acolo unde zilele sunt grele și au așezat un strop de speranță în suflete obosite.

Dar lumina aceasta nu ar fi ajuns la destinație fără cei care o poartă cu brațele, cu pașii, cu timpul și cu inima lor. Voluntarii asociației sunt acei oameni care nu întreabă „cât durează?”, ci „ce mai pot face?”. Iar în mijlocul lor, ca un exemplu de bunătate trăită, se află familia Marusac – Cătălin și Livia. Ei nu doar ajută. Ei se dăruiesc.

Cu o blândețe care nu caută aplauze, cu o disponibilitate care nu obosește, cu o căldură care se simte în fiecare gest, ei au devenit parte din sufletul Asociației Sufletul Lalelelor. Sunt oamenii care ridică, care aliniază, care împart, care ascultă, care înțeleg. O familie care, prin simpla prezență, face lumea mai bună.

Crăciunul acesta nu este doar despre cadouri. Este despre oameni care au ales să fie lumină. Despre sponsori care au deschis drumuri spre bucurie. Despre voluntari care au dus lumina mai departe. Despre comunitatea care se strânge în jurul celor fragili și le spune, cu fapte, nu cu vorbe: „Ești parte din noi.”

Pentru toate acestea, pentru fiecare gest, pentru fiecare clipă dăruită, pentru fiecare suflet atins, spunem cu emoție:

Mulțumim! Din inimă ! Cu toată recunoștința noastră!

Mulțumim vicepreședintelui Asociației Sufletul Lalelelor, Bogdan Zagavei pentru ajutorul și sprijinul oferit în desfășurarea tuturor proiectelor noastre!

Zi aniversară. Opt ani de existență...

Aniversarea a opt ani de existență a Asociației Sufletul Lalelelor este un moment de bilanț, recunoștință și apreciere față de toți cei care au ales să creadă în misiunea noastră și să o susțină concret.

O seară de poveste alături de oameni minunați. O seară plină de informații, o seară a prieteniei, o seară încărcată de minunate colinde în interpretarea Corinei și a lui George Nica.

O seară aniversară perfectă, așa cum scrie în cartea celor opt ani petrecuți împreună. O seară a dăruirii, a frumosului, a normalității.

Vă iubesc cu tot sufletul meu, oameni minunați!

5 decembrie, Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități

Astăzi, de Ziua Internațională a Voluntarilor, inimile noastre se îndreaptă către voi cu recunoștință și admirație. Voi sunteți sufletul viu al Asociației Sufletul Lalelelor, cei care transformați fiecare gest de sprijin într-o rază de lumină pentru beneficiari, familii și comunitatea noastră.

Prin timpul, energia și bunătatea voastră, ați dovedit că solidaritatea și compasiunea pot schimba vieți. Fiecare zâmbet oferit, fiecare activitate organizată și fiecare clipă de prezență alături de cei vulnerabili este o dovadă că binele se construiește împreună. În fiecare activitate, în fiecare întâlnire, în fiecare gest de sprijin, voi aduceți speranță și alinare. Sunteți cei care ridicați privirea celor obosiți, aduceți zâmbet celor triști și transformați singurătatea în comunitate. Prin voi, Asociația Sufletul Lalelelor respiră viață, frumusețe și solidaritate.

Știm că voluntariatul nu este întotdeauna ușor. Înseamnă sacrificiu, răbdare și uneori oboseală. Dar înseamnă și bucuria de a ști că ați schimbat o zi, un gând, o viață. Voi sunteți eroii discreți ai comunității noastre, cei care nu caută aplauze, dar merită toate aplauzele lumii.

Vă mulțumim pentru curajul de a dărui și pentru faptul că aduceți normalitatea acolo unde este nevoie.

Mulțumim pentru că ați ales să fiți alături de noi, pentru că ați pus suflet în fiecare proiect, pentru că ați transformat Asociația Sufletul Lalelelor într-un spațiu de lumină și speranță. Fără voi, drumul nostru ar fi mai greu și mai pustiu. Cu voi, însă, fiecare pas este mai ușor, fiecare zi mai bogată, fiecare vis mai aproape de împlinire.

Astăzi vă celebrăm pe voi, cu respect, dragoste și recunoștință. Vă dorim ca bucuria pe care o dăruiți să se întoarcă înzecit în viețile voastre, iar sufletul vostru să rămână mereu plin de lumină.

Familia Sufletul Lalelelor face reverență adâncă în fața dumneavoastră.!

Respect și prețuire!

Am revenit din vacanță

În luna noiembrie ASOCIAȚIA SUFLETUL LALELELOR își reia activitățile online, pe zoom.

Vă așteptăm cu drag alături de specialiștii noștri voluntari, cărora le mulțumim din inimă pentru fiecare fărâmă de normalitate dăruită:

Mihaela Dragan - psihoterapeut;

Rodica Albu - specialist gimnastică energetică;

Carmen Vițelaru - logoped;

Dorina Do -asistent social;

Florin Gavril - nutriționist.

Multe activități frumoase vă așteaptă alături de noi. Cu Ibolya Șandor diminețile vor fi mai active, cu Maria Ana Popa vom petrece ore frumoase la șezătorile serii, Emilia-Paula Zagavei va organiza seri de lectură și seri distractive.

Vom avea invitați speciali, vom fi intr-o mare și minunată familie.

Vă așteptăm să împărtășiți cu noi frumusețea vieții.

Descărcați aplicația ZOOM, noi vă trimitem link-ul de conectare și vă alăturați celor mai frumoase proiectel și activități ale ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE SUFLETUL LALELELOR DIN JUDEȚUL BOTOȘANI.

Pentru înscrieri mesaj la:

Zagavei Emilia Paula - 0754390314

O iarnă călduroasă

O nouă zi, altă bucurie...

Mulțumesc celor ce au fost alături de Asociația Sufletul Lalelelor și au semnat declarația 230.

Aleasă prețuire!

NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, ȘCOALA DE VARĂ A PERSOANELOR DIAGNOSTICATE CU BOALA PARKINSON ȘI A APARȚINĂTORILOR ACESTORA, EDIȚIA A IV-A

În perioada 6-10 august 2025, s-a desfășurat proiectul ASOCIAȚIEI SUFLETUL LALELELOR, NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, sponsorizat de STADA ROMANIA și TEVA ROMÂNIA. Într-un cadru pitoresc, în inima Bucovinei, beneficiarii au învățat, s-au recuperat și au comunicat la toate activitățile proiectului, alături de specialiști valoroși, voluntari ai asociației:

-psihoterapeut Mihaela Drăgan;

-asistent social Dorina Coțovanu;

-specialist în gimnastică energetică Rodica Albu;

-nutriționist Florin Gavril;

-masseur terapeut Luca Petronela;

-maseur terapeut Teodor Nedelcu;

-nutriționist Vasile Anton;

-medic specialist neurolog Boarescu Ioana;

-psiholog Raluca Oprea.

Programul activităților:

Ziua 1 – Sosire și acomodare

· 14:00 – Sosirea participanților, cazare

· 17:00 – Sesiune de bun venit și cunoaștere

· 19:00 – Cină festivă

· 20:00 – Relaxare / plimbare/activități distractive)

Ziua 2

Dimineața:

· 07:00 – Gimnastică de înviorare cu domnul Florin Gavril

· 08:00 – Mic dejun

· 09:00 – Ateliere de terapie ocupațională (pictură, modelaj, lucru manual, grădinărit etc.) cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan, d-na psiholog Raluca Oprea și doamna asistent social Dorina Coțovanu

· 11:00 – Sesiuni de psihoterapie de grup sau individuale cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan și d-na psiholog Raluca Oprea

Prânz și timp de odihnă:

· 13:00 – Prânz

· 14:00 – Pauză de relaxare / masaj (program individual)

După-amiază:

· 16:00 – Consiliere nutrițională (ateliere interactive) ) cu d-nul nutriționist Florin Gavril

· 17:00 – Ateliere recreative (dans, drumeții ușoare, muzică)

· 18:30 – Gimnastică energetică cu doamna specialist Rodica Albu

Seara:

· 19:00 – Cină

· 20:00 – Activitate socială (jocuri, filme, muzică live, foc de tabără)

Ziua 3

Dimineața:

· 07:00 – Gimnastică energetică (în aer liber) cu doamna specialist Rodica Albu

· 08:00 – Mic dejun

· 11:00 – Sesiuni de psihoterapie de grup sau individuale cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan și d-na psiholog Raluca Oprea

Prânz și timp de odihnă:

· 13:00 – Prânz

· 14:00 – Pauză de relaxare / masaj (program individual)

După-amiază:

· 16:00 – Consiliere nutrițională (ateliere interactive) ) cu d-nul nutriționist Florin Gavril

· 17:30 – Ateliere recreative (dans, drumeții ușoare, muzică)

Seara:

· 19:00 – Cină

· 20:00 – Activitate socială (jocuri, filme, muzică live, foc de tabără)

Ziua 4

Dimineața:

· 07:00 – Gimnastică de înviorare cu domnul Florin Gavril

· 08:00 – Mic dejun

· 10:00 – Ateliere de terapie ocupațională (pictură, modelaj, lucru manual, grădinărit etc.) cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan, d-na psilog Raluca Oprea și doamna asistent social Dorina Coțovanu

· 11:30 – Sesiuni de psihoterapie de grup sau individuale cu d-na psihoterapeut Mihaela Drăgan și d-na psiholog Raluca Oprea

Prânz și timp de odihnă:

· 13:00 – Prânz

· 14:00 – Pauză de relaxare / masaj (program individual)

După-amiază:

· 16:00 – Întâlnire cu doamna Boarescu Ioana, medic specialist neurolog;

· 17:00 - Consiliere nutrițională (ateliere interactive) ) cu d-nul nutriționist Florin Gavril

· 17:30 – Consiliere socială cu doamna asistent social Dorina Coțovanu

Seara: – Bal mascat tematic

· 18:30 – Pregătire bal mascat (costume, machiaj)

· 19:30 – Cină festivă

· 20:30 – Bal mascat cu muzică, dans,

Ziua 5 – Încheiere și plecare

· Gimnastică energetică (în aer liber) cu doamna specialist Rodica Albu

· 08:00 – Mic dejun

· 09:00 – Împărtășirea experiențelor și feedback

· 11:00 – Check-out și plecare

Normalitatea din Viața Mea – Ediția a IV-a

Asociația Bolnavilor de Parkinson și a Altor Afecțiuni Neurologice Degenerative Sufletul Lalelelor are bucuria de a anunța desfășurarea în perioada 6-10 august 2025 a celei de-a patra ediție a școlii de vară pentru persoanele diagnosticate cu boala Parkinson, „Normalitatea din Viața Mea”!

Unde și Când?

Vom petrece momente prețioase în pitoreasca localitate Frumosu, Vama, într-un cadru relaxant și benefic pentru sănătate.

Ce oferim?

Această ediție se anunță a fi plină de activități menite să vă sprijine în gestionarea bolii Parkinson și să vă îmbunătățească calitatea vieții. Ne vom concentra pe:

- ateliere practice adaptate nevoilor diagnosticate cu boala Parkinson;

- sesiuni informative cu specialiști în recuperare;

- exerciții fizice special concepute pentru a menține mobilitatea și echilibrul;

- activități creative și recreative care stimulează mintea și sufletul;

- oportunități de socializare și împărtășire a experiențelor într-un mediu de înțelegere și suport;

- ședințe de masaj terapeutic.

Școala de vară „Normalitatea din Viața Mea” este mai mult decât un program de recuperare, este o ocazie de a redescoperi bucuria de a trăi, de conectare cu alți oameni care înțeleg provocările persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson și de a învăța noi strategii pentru o viață mai bună, în ciuda diagnosticului. Credem cu tărie că normalitatea poate fi redefinită și trăită pe deplin!

Evenimentul este organizat cu dedicare de Asociația Bolnavilor de Parkinson și a Altor Afecțiuni Neurologice Degenerative Sufletul Lalelelor, cu sprijinul generos al sponsorilor noștri: STADA M&D România și TEVA Romania.

ACTIVITĂȚI ONLINE

ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” organizează în fiecare zi lucrătoare activități online (pe ZOOM) dedicate persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, boala Wilson, scleroză multiplă etc., activități gratuite.

Vă așteptăm alături de noi cu mult drag:

Luni, ora 9.00 - Înviorarea de dimineață, responsabil grup d-na Ibolya Șandor;

Luni, ora 20.00 - GRUP PSIHOTERAPEUTIC, psihoterapeut d-na Mihaela Drăgan;

Marți, ora 9.00 - Înviorarea de dimineață, responsabil grup d-na Ibolya Șandor;

Marți, ora 15.00 - Logopedie, responsabil grup d-na Ibolya Șandor;

Miercuri, ora 9.00 - Înviorarea de dimineață, responsabil grup d-na Ibolya Șandor;

Joi, ora 9.00 - Înviorarea de dimineață, responsabil grup d-na Ibolya Șandor;

Joi, ora 15.00 - Gimnastică energetică, prof. univ. Rodica Albu;

Vineri, ora 9.00 - Înviorarea de dimineață, responsabil grup d-na Ibolya Șandor;

FORUMUL NAȚIONAL DE NEUROLOGIE, ediția a III a, 2025

Forumul Național de Neurologie 2025, desfășurat la Palatul Patriarhiei din București, include mai multe ateliere de lucru, printre care unul dedicat bolii Parkinson. Acest atelier se concentrează pe optimizarea îngrijirilor medicale neurologice pentru bolile neurodegenerative, inclusiv boala Parkinson.

Asociația Sufletul Lalelelor, cunoscută pentru sprijinul acordat pacienților cu boli neurologice, este prezentă la Forumul Național de Neurologie 2025. Acest eveniment reunește experți din domeniul neurologiei, autorități publice și asociații de pacienți pentru a discuta strategii și soluții inovatoare în îngrijirea bolilor neurologice.

Deschiderea evenimentului: prof. dr. Dafin Mureșan, prof. Dr. Bogdan Popescu, prof. dr. Alexandru Rafila, prof. dr. Cristina Tiu. Conferința de presă APROAPE DE TINE, sesiuni plenare și ateliere de lucru, un eveniment binevenit al lumii medicale și asociațiilor de pacienți.

LUNA APRILIE- LUNA CONȘTIENTIZĂRII BOLII PARKINSON

Deoarece luna aprilie este luna conștientizării bolii Parkinson, să aflăm mai multe despre această maladie...

Factori de risc

Oricine se poate imbolnavi de Parkinson, insa exista anumiti factori care maresc predispozitia pentru aceasta afectiune:

Varsta – tinerii adulti au rareori de-a face cu aceasta boala, risc crescut prezentand persoanele in jurul varstei de 60 de ani.

Factorul ereditar – persoanele care au o ruda apropiata care sufera de Parkinson au riscuri mari sa faca, la randul lor, aceasta boala.

Sexul – barbatii prezeinta risc crescut de Parkinson, in comparatie cu femeile, care sunt mai rar afectate de aceasta boala.

Expunerea la toxine – expunerea indelungata la erbicide si pesticide poate creste riscul de Parkinson.

Simptomele bolii Parkinson

Boala Parkinson se manifesta prin urmatoarea simptomatologie:

• Tremur – la inceput poate fi vorba despre un tremur usor, aproape insesizabil, al degetelor si mainilor, insa in timp acesta se accentueaza.

• Incetinirea miscarilor – pe masura ca evolueaza, boala Parkinson reduce capacitatea de miscare a pacientului, limitandu-i acestuia activitatea.

• Rigiditatea musculara – rigiditatea poate sa apara in orice zona a corpului, iar aceasta vine la pachet cu limitarea miscarii precum si cu dureri.

• Probleme de echilibru – pacientul poate intampina probleme in mentinerea echilibrului.

• Pierderea reflexului de a face miscari automate – pacientul cu Parkinson isi poate pierde abilitatea de a face miscari automate precum clipitul, zambitul ori miscarea bratelor pe langa corp in timpul mersului.

• Probleme de vorbire – boala Parkinson poate cauza probleme de vorbire, pacientul poate vorbi fie prea rar, fie prea rapid, fie va avea tendinta de a ezita inainte de pronunta cuvintele.

• Modificari ale scrisului – intrucat ii va fi dificil sa mai scrie, pacientul isi poate modifica scrisul.

Alte simptome ale bolii Parkinson

Parkinson este este o boala progresiva, ceea ce inseamna ca simptomele se agraveaza in timp. Maladia poate afecta atat modul in care pacientul se misca, insa si aspecte ce tin de vedere, somn si sanatatea mintala. Un pacient cu maladia Parkinson poate avea simptome diferite, la momente diferite, in comparatie cu cineva diagnosticat cu aceeasi boala. Aceste simptome pot fi:

• dificultate in mentinerea echilibrului

• aplecarea corpului in fata sau in alta directie, care poate cauza cadere

• postura aplecata, cu capul plecat si cu umerii lasati

• tremurul capului

• probleme de memorie

• dificultati la defecare sau la urinare

• oboseala

• salivare

• probleme la nivelul pielii, cum ar fi matreata

• dificultate la inghitire si la mestecare

• dificultatea de a avea erectie sau orgasm

• ameteala sau stari de lesin cand persoana sta in picioare

• frica si anxietate

• confuzie

• dementa (dificultate in gandire si in rationament)

• pierderea simtului olfactiv

• transpiratie excesiva.

Daca o persoana prezinta aceste simptome, nu inseamna neaparat ca are Parkinson. Ar putea fi vorba de o alta afectiune. Este important ca pacientul sa mearga la medic daca observa acest gen de schimbari.

Primele semne ale maladiei Parkinson

Potrivit expertilor, acestea sunt cateva dintre primele semne ale bolii Parkinson:

• Miscarea este afectata - ar putea sa existe un tremur al mainilor.

• Coordonarea - se observa la pacienti ca au coordonarea redusa si ca echilibrul corpului este precar, ceea ce inseamna ca le scapa obiectele pe care le tin in mana; totodata, pacientii acestia au un risc mai mare de caderi.

• Mersul - postura pacientului se poate modifica, astfel ca va fi usor mai aplecat inspre fata. In plus, pacientul poate sa dezvolte un mers tarsait.

• Expresia faciala: poate deveni fixa, din cauza nervilor care controleaza muschii faciali.

• Vocea - este posibil ca pacientul sa aiba un tremur in voce ori e posibil ca persoana sa vorbeasca mai incet, mai lent decat inainte.

• Scrisul - la unii pacienti, scrisul poate deveni mai mic si mai inghesuit.

• Tulburari de somn: acestea sunt o trasatura a maladiei Parkinson si ar putea fi chiar un semn precoce. Sindromul picioarelor nelinistite poate contribui la aceasta boala.

Alte simptome frecvente:

• schimbarile de dispozitie, inclusiv depresia

• dificultati la mestecare si la inghitire

• probleme in ce priveste urinarea

• constipatie

• probleme la nivelul pielii

• tulburarile de somn.

Scala Hoehn si Yahr modificata sau stadiile bolii Parkinson

Scala lui Hoehn si Yahr este folosita pentru a descrie progresia simptomelor maladiei Parkinson. Scala aceasta a fost initial descrisa in anul 1967 si a inclus stadiile numerotate de la 1 la 5. De atunci, scala Hoehn si Yahr a fost modificata si i s-au adaugat stadiile 1,5 si 2,5, pentru a se lua in calcul cursul intermediar al bolii Parkinson, potrivit expertilor.

Scala Hoehn si Yahr modificata este dupa cum urmeaza:

• Stadiul 0 - pacientul nu preziunta niciun semn al bolii Parkinson.

• Stadiul 1,0 - simptomele sunt foarte usoare; afectarea este doar unilaterala (pe o parte a corpului).

• Stadiul 1,5 - afectarea este unilaterala (pe o parte a corpului) si axiala (jumatatea corpului)

• Stadiul 2: afectarea este bilaterala (ambele parti ale corpului), fara sa fie perturbat echilibrul.

• Stadiul 2,5 - boala este bilaterala, intr-o forma usoara.

• Stadiul 3 - boala este bilaterala, intr-o forma usoara spre moderata; apar unele instabilitati posturale; pacientul este independent fizic.

• Stadiul 4 - dizabilitate severa; pacientul inca poate sa mearga sau sa stea in picioare fara sa fie ajutat sau fara sa se sprijine.

• Stadiul 5 - pacientul este in scaunul cu rotile sau este tintuit la pat, in afara de cazul cand este ajutat de cineva.

Page updated

Google Sites

Report abuse