0754390314                                                                    sufletullalelelor@gmail.com

            


O LALEA = UN MULȚUMESC!

Fiți alături de aceste persoane, dăruți-le un zâmbet, o bucurie, o speranță. Boala Parkinson este o boală grea ce nu poate fi tratată. Boala Parkinson transformă oamenii în copii, răpindu-le frumusețea clipelor trăite. Durere, neputință, chin…

ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” demarează proiectul O LALEA = UN MULȚUMESC!, proiect de conștientizare a acestei boli prin care persoanele diagnosticate cu Parkinson își fac simțită prezența și auzită vocea. Vom dărui lalele persoanelor dragi, mulțumindu-le pentru grija care ne-o oferă, pentru dragostea lor, pentru sprijin și dăruire.

Fiți alături de noi!


8 Martie 2022

Le-au dăruit lalele roșii- simbolul speranței și al bolii Parkinson, bomboane, alimente și produse de îngrijire, de care orice femeie are nevoie. Organizația Femeilor Social Democrate din Botoșani a dorit să marcheze astfel Ziua Internațională a Femeii pentru a transmite comunității mesajul că orice persoană trece printr-o suferință mai ușor dacă are pe cineva alături, fie și numai pentru a-i ridica moralul. Bunici cu ghiocei la tâmple, încovoiate de ani, dar cu sufletul drept, sau femei în floarea vârstei, pentru care anii sunt doar file de calendar, s-au bucurat de atenția și recunoștința pe care doamnele social democrate le-au arătat-o călcându-le pragul. 

ZIUA INTERNAȚIONALĂ DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA BOLII PARKINSON- 11 APRILIE 2022

Congresul de Neuroștiințe. Conferința Națională de Neuroștiințe Moderne „Boala Parkinson &alte tulburări de mișcare, ediția a III-a


Emilia-Paula Zagavei – Lector invitat la CONFERINȚA NAȚIONALĂ DE NEUROȘTIINȚE MODERNE „BOALA PARKINSON ȘI ALTE TULBURĂRI DE MIȘCARE, Iași, 11-12 aprilie 2022.

   Avem deosebita onoare și plăcere de a vă anunța prezența și participarea fizică a unui alt LECTOR DE EXCEPȚIE, la sesiunile de lucrări științifice ale celei de-a III-a ediții a CONFERINȚEI NAȚIONALE DE NEUROȘTIINȚE MODERNE „BOALA PARKINSON ȘI ALTE TULBURĂRI DE MIȘCARE, Iași, 11-12 aprilie 2022: EMILIA-PAULA ZAGAVEI.

   Doamna Emilia-Paula Zagavei este poet, scriitor și președinte al ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI. Înființată la data de 14 decembrie 2017 asociația este un liant între pacienți, medici, specialiști, autorități, luptând pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, dar și cu afecțiuni neurologice degenerative.

   De la înființare și până în prezent asociația și-a atins în proporție de 90% obiectivele propuse și nu încetează a visa și a dori maim ult, de a-și atinge scopurile, de a alina viețile celor îngenuncheați de aceste boli.

   Numeroase proiecte locale, județene și naționale, avînd finanțări nerambursabile sau desfășurându-se cu ajutorul sponsorizărilor obținute au venit în ajutorul beneficiarilor asociației, aducând o stare de bine spre o normalitate mult dorită. Au fost și sunt proiecte bazate pe educație, terapie ocupațională și psihologică, nutriție, kinetoterapie, logopedie și recuperarea funcțiilor cognitive, dar și-au atins și scopul în ceea ce privește comunicarea și implicarea socială.

În cadrul acestui eveniment va fi marcată, pe data de 11 aprilie, ZIUA INTERNAȚIONALĂ DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA BOLII PARKINSON.

   Prin intermediul acestei manifestări științifice organizată la nivel national se dorește realizarea unui dialog constructive între pacientul cu boala Parkinsonș aparținătorul acestuia și întreaga echipă medicală, menit să clarifice diverse teme de discuție specific Bolii Parkinson.

   Scopul acestei manifestări științifice este de a încerca să realizăm o simbioză între pacienți, medici, farmaciști și asistenți medicali având o abordare inovativă și tratând teme de mare interes care conferă o șansă în plus pentru pacienții cu boala Parkinson și alte tulburări de mișcare.

   În cadrul sesiunilor de lucrări ale celei de a III-a ediții a Conferinței Nationale de Neurostiinte Moderne „Boala Parkinson & Alte Tulburari de Miscare”, doamna 𝐄𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐏𝐚𝐮𝐥𝐚 𝐙𝐀𝐆𝐀𝐕𝐄𝐈 va susține On-Site lucrarea intitulată: „𝐔𝐍 𝐏𝐀𝐒 𝐒𝐏𝐑𝐄 𝐍𝐎𝐑𝐌𝐀𝐋𝐈𝐓𝐀𝐓𝐄”.

   Mulțumim doamnei 𝐄𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐏𝐚𝐮𝐥𝐚 𝐙𝐀𝐆𝐀𝐕𝐄𝐈 pentru implicarea și participarea activă la programul CONFERINȚEI NAȚIONALE DE NEUROȘTIINȚE MODERNE „BOALA PARKINSON ȘI ALTE TULBURĂRI DE MIȘCARE, Iași, 11-12 aprilie 2022.

CONF. DR LUCIAN EVA

PREȘEDINTE CONFERINȚĂ 2022

PROF. DR. DAN CUCIUREANU

PREȘEDINTE EXECUTIV CONFERINȚĂ 2022


NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA- ȘCOALĂ DE VARĂ A PERSOANELOR DIAGNOSTICATE CU BOALA PARKINSON

Am străbătut o perioadă grea, cea a pandemiei Covid 19, o perioadă destul de dificilă mai ales pentru persoanele diagnosticate cu Boala Parkinson sau scleroză multiplă. Au fost doi ani în care starea de sănătate a acestor persoane s-a deteriorat considerabil, în care depresia și anxietatea le-au acaparat existența.

ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI a fost alături de beneficiari, mereu la datorie și spunând prezent la nevoile acestora, la orice oră din zi sau din noapte. Pentru persoanele care se iubesc și cărora le pasă ca starea sănătății să nu se degradeze, asociația a organizat în mediul online conferințe, webinarii, întâlniri cu specialiștii din domeniul kinetoterapiei, logopediei, nutriției, psihoterapiei dar și întâlniri online între prieteni. Alături de grupul LALEAUA IAȘULUI, ASOCIAȚIA SUFLETUL LALELELOR a organizat întâlniri de TAI CHI, QIGONG și terapie prin râs, dar și două întâlniri suplimentare, desfășurate o singură dată pe lună, cu o doamnă logoped din Franța și o întâlnire de mindfulness cu un medic psihiatru. Am încercat să fim cât mai aproape de aceste persoane care duc în bagajul lor aceste boli crâncene și grele, care nu au leac ci doar tratament de întreținere.

Am încercat să înseninăm viața acestor persoane și mulțumim sponsorilor noștri pentru încredere și susținere.

Mulțumim din suflet pentru sponsorizare, mulțumim pentru frumosul dăruit!

Și pentru ca visul să aibă continuitate, alături de STADA M&D SRL ROMÂNIA, alt sponsor prețios care crede în beneficiile activităților noastre, în perioada 20-25 iunie 2022, la Sadova se va desfășura ȘCOALA DE VARĂ A PERSOANELOR DIAGNOSTICATE CU BOALA PARKINSON, proiect intitulat NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA. Aici, 22 de persoane diagnosticate cu boala Parkinson (persoane care au participat pe parcursul celor doi ani de pandemie la activitățile online ale ASOCIAȚIEI SUFLETUL LALELELOR) și specialiști în nutriție, logopedie, kinetoterapie, TAI CHI, QIGONG și psihologie vor participa la frumoasele activități ale proiectului, într-un cadru natural mirific. STADA România este parte integrantă a grupului STADA Arzneimittel AG, una dintre principalele companii farmaceutice din Germania. STADA are un portofoliu variat, oferind pacienților atât medicamente inovative și generice, medicamente fără prescriptie medicală, produse farmaceutice specializate (biosimilare), cât și produse CHC (Customer Health Care). Stada Arzneimittel AG este prezentă în aproximativ 130 de țări, cu aproximativ 50 de reprezentanțe, 20 de fabrici și circa 10900 de angajați în întreaga lume. De peste 120 de ani, Stada se ocupă de cel mai de preț lucru: sănătatea. Îngrijirea sănătății și bunăstării oamenilor este în centrul filozofiei Stada. „Alles Gute – Toate Cele Bune!” este mai mult decât o urare, ea formulează standardele pe care STADA și le impune în realizarea produselor de calitate și a misiunii pe care și-a asumat-o. Pentru cei care nu știu STADA M&D SRL ROMÂNIA este reprezentanta care pune la dispozitia medicilor si pacientilor din tara noastra tratamentul cu apomorfină și a pompei de infuzie continua cu LECIGON (pompa cu tripla combinatie: levodopa, cardidopa și entacaponă).


CONTINUI SĂ FIU!

International summer school of neurology, 17 edition. Boala Parkinson în atenția specialiștilor, nume celebre în neurologie: Pr. Dr .Dafin Mureșan, Pr. Dr. Bogdan Popescu, Pr. Dr. Simu Mihaela, Conf. Dr. Josef Sasz, Dr. Amalia Ene și mulți alții.

Astăzi despre Legicon și pompa cu apomorfină, despre beneficiile tratamentului infuzional în boala Parkinson.

Alături de medici neurologi din întreaga țară alături de specialiștii STADA M&D SRL.

MULȚUMESC PENTRU INVITAȚIE, MULȚUMESC PENTRU ACEASTĂ MINUNATĂ EXPERIENȚĂ.

Proiectul ACT4NGO  

Activități, Capacitare și Training pentru Organizațiile Neguvernamentale care militează pentru eradicarea sărăciei este derulat de Asociația Institutul pentru Parteneriat Social Bucovina în parteneriat cu Centrul Regional de Resurse pentru Organizații Neguvernamentale, Asociația Novapolis – Centrul de Analize și Inițiative pentru Dezvoltare, FONSS – Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale și FONIX AS, cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein şi Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.

Învățând ne dezvoltăm, învățând ne deschidem aripile și zburăm spre noi orizonturi, spre alte idealuri, spre alte culmi ale perfecțiunii.

Scopul proiectului este crearea și susținerea timp de 24 de luni a unui program inovativ și accesibil de capacitare, învățare, mentorat, colaborare și conectare la rețele pentru dezvoltarea capacității a minim 40 de ONG-uri mici cu activități limitate în regiuni și zone slab dezvoltate de pe teritoriul României, subliniind impactul pe care sectorul guvernamental îl are asupra comunităților afectate de sărăcie. Organizațiile vor beneficia de mentorat și coaching în vederea dezvoltării organizaționale în domenii precum: management eficient și bună guvernanță internă, vizibilitate și advocacy, lucru în comunitate și voluntariat, lucrul cu autoritățile și finanțare.

Asociația Sufletul Lalelelor este una dintre asociațiile acceptate în acest proiect,  în perioada 17-22 octombrie 2022, la Vama.

Zile petrecute alături de oameni deosebiți, reprezentanți ai 40 de ONG-urilor din întreaga țară și specialiști de renume în domeniul comunicării, advocacy, scrierii de proiecte, management eficient, între 17-22 octombrie, în localitatea Vama din județul Suceava.

Mulțumesc tuturor persoanelor implicate în organizarea acestui eveniment, mulțumesc pentru oportunitatea participării la acest frumos proiect!


MISTERELE BOLII PARKINSON

Fiecare aniversare a avut frumusețea sa, fiecare aniversare a fost plină de emoții, desfășurându-se alături de oameni dragi. Anul acesta, la cinci ani de la înființarea ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI,  vom sărbători altfel. 

Evenimentul din acest an, MISTERELE BOLII PARKINSON, se va desfășura între 9-11 decembrie, la Hotelul Rapsodia din Botoșani. În prima zi, pe data de 9 decembrie, începând cu ora 11.00 va avea loc o conferință națională cu medici, psihologi și specialiști în TAI CHI, tangoterapie, nutriție, kinetoterapie, ergoterapie. Evenimentul acestei zile va continua cu o lansare de carte, MISTERELE DOMNULUI PARKINSON, carte ce cuprinde noutăți despre boală, articole semnate de specialiști în diferite domenii, povești de viață ale persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson. Ziua se va încheia cu un moment artistic. Pe 10 și 11 decembrie, între orele 9.00-12.00, 15.00-18.00  se vor desfășura ateliere de lucru pentru persoanele diagnosticate cu boala Parkinson, ateliere de creativitate, de dezvoltare personală, de nutriție, de activare a resurselor fizice, de regăsire a forțelor.  Sperăm ca acest eveniment să răspundă nevoilor persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, să le fie de un real ajutor. Toți participanții vor primi un exemplar al cărții lansate. Ca de fiecare dată, alături de noi sunt generoșii sponsori, cei ce au contribuit la organizarea acestui proiect.

Mulțumesc STADA ROMÂNIA!

MULȚUMESC VLĂSIE COMPANY SRL!

MULȚUMESC HEALTHY CLEANING CONCEPT SRL- CASA PARFUMURILOR.


1 decembrie 2022

MISTERELE BOLII PARKINSON- EVENIMENT ANIVERSAR, CINCI ANI DE ACTIVITATE

9- 11 DECEMBRIE 2022

PROIECT DE EDUCAȚIE TERAPEUTICĂ PENTRU PACIENȚII CU BOALA PARKINSON- ONLINE

   În perioada 12-16 decembrie 2022, Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Asociația Sufletul Lalelelor organizează grupul de Educație Terapeutică online pentru pacienții cu boala Parkinson. Timp de 5 zile, medici din România, terapeuți, psihologi și asistenți sociali îi vor ajuta pe pacienți să poată să facă față provocărilor pe care le întâmpina. Activitățile din aceste zile vor cuprinde dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție. Pacienții vor putea găsi răspunsuri cu privire la aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, kinetoterapie, nutriție, etc.      Vor avea ocazia să întâlnească și alți pacienți care se confruntă cu aceleași probleme și își vor putea împărtăși experiența astfel încât fiecare sa poată învăța din experiențele împărtășite. 

PROIECT PARKOVIT- 16 DECEMBRIE 2022

   Pentru că vin sărbătorile de iarnă, pentru că este luna dăruirii și a dragostei pentru aproape, pentru că există oameni cărora le pasă de îmbunătățirea calității vieților noastre, pentru că ne dorim să pășim într-o normalitate simplă și lipsită de restricții, astăzi m-am întâlnit în fața Consiliului Județean Botoșani cu 55 de  beneficiari ai ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE SUFLETUL LALELELOR cărora le-am oferit câte două cutii de Parkovit primite de la DESITIN PHARMA. DESITIN PHARMA este mereu alături de beneficiarii asociației, aducând o stare de bine în existența lor.

   Mulțumesc din suflet în numele tuturor, mulțumesc pentru bucuria adusă beneficiarilor noștri.

   Întâlnire de suflet cu vicepreședintele Consiliului Județean Botoșani, domnul Dorin Birta .

   Aleasă prețuire și deosebit respect!

   Sărbători pline de iubire și căldură!

Sărbători de iarnă 2022

Lacrimi de fericire, bucurii, speranțe... Mulțumim VLĂSIE COMPANY, mulțumim CARMANGERIA STEJARUL. Mulțumim DESITIN PHARMA pentru Parkovitul dăruit beneficiarilor!

Mulțumim OMULUI Trufin Lucian și doamnei Cristina Breșug, mulțumim domnului Gabriel Prâsneac!

Bucurii, speranță, lumină...


Oameni cărora le pasă, oameni care sunt mereu alături de cei împovărați de boli și nevoi

Oameni care dăruiesc zâmbete!!!!

Mulțumesc doamnei deputat Alexandra Hutu și Direcției Silvice a Județului Botoșani pentru lemnele dăruite doamnei Pădurariu Liliana din sat Coșuleni, comuna Bălușeni, diagnosticată cu boala Parkinson.

Aleasă prețuire și deosebit respect!

Reverență!

Moș Crăciun a venit astăzi la doamna Ivan Maria din Adășeni. Bucurii în pragul sărbătorilor de iarnă. Suntem recunoscători doamnei deputat Alexandra Hutu pentru bucuriile aduse în casele celor împovărați de boală. Mulțumesc din suflet, mulțumesc domnului Marius Havriș, director al Direcției Silvice Botoșani pentru dăruire și ajutor! Bunul Dumnezeu să vă ocrotească și binecuvânteze, să vă dăruiască sănătate și sărbători pline de frumos! Aleasă prețuire și deosebit respect! Crăciun fericit! 

Vine, vine Moș Crăciun!

Căldura în case este esențială, în mod special pentru persoanele diagnosticate cu boala Parkinson. Persoane ce trăiesc doar din indemnizația de încadrare în grad de handicap, persoane care cunosc valoarea fiecărui bănuț amărât. Chipurile triste se luminează la orice ajutor primit, demnitatea ce îi caracterizează te lasă fără cuvinte... Simplitate și frumos...

În copilărie eram fascinată de jocul luminii dăruite de focul ce ardea în sobă încăperii micuțe și curate a bunicilor. Sper ca această lumină să bucure și sufletele celor ce primesc aceste daruri minunate.

Cuvintele par mult prea sărace pentru a descrie  gestul minunat al doamnei deputat Alexandra Hutu , îngerul care a mijlocit această dăruire a Direcției Silvice Botoșani, respectiv domnului director Marius Havriș. Mulțumesc din suflet, oameni frumoși! Bunul Dumnezeu să vă dăruiască sănătate multă, ocrotire și binecuvântări, fericire și iubire alături de cei dragi dumneavoastră!

Eu, simplu muritor, fac adâncă reverență în fața dumneavoastră și vă port în rugăciuni!

Sărbători fericite!

LA MULȚI ANI!

Mulțumesc din suflet pentru colaborare noastră. Un mesaj care ne arată valoarea:

Dragă Zagavei,

Boala Parkinson este darul care continuă să fie primit. Dar a fost cu adevărat un cadou. M-a conectat cu tine și cu comunitatea Parkinson din întreaga lume, motivând căutarea unui leac. Datorită dvs., un viitor fără Parkinson este posibil. Indiferent dacă te-ai alăturat unui studiu clinic, ai pregătit o cursă, ai scris o scrisoare reprezentanților tăi locali sau ai donat cercetării în 2022, tu ești diferența. Pentru asta, sunt mereu recunoscător. Împreună, vom reuși.     

Cu cele mai calde urări de un An Nou fericit,  

Michael J. Fox