RAPORT DE ACTIVITATE al ASOCIAȚIEI SUFLETUL LALELELOR pe anul 2024
Introducere
Prezentul raport de activitate prezintă principalele realizări, proiecte și inițiative ale Asociației Sufletul Lalelelor pe parcursul anului 2024. Asociația noastră și-a continuat angajamentul de a sprijini persoanele cu Parkinson și familiile acestora, de a crește gradul de conștientizare a bolii și de a promova o viață activă și demnă pentru cei afectați. Anul 2024 a fost un an dinamic, marcat de extinderea programelor existente, lansarea de noi inițiative și consolidarea parteneriatelor cu diverse organizații și specialiști.
Obiective Strategice pentru 2024
În anul 2024, Asociația Sufletul Lalelelor și-a propus să atingă următoarele obiective strategice:
Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu Parkinson: prin oferirea de servicii de suport multidisciplinare, activități terapeutice și programe educaționale.
Creșterea gradului de conștientizare a bolii Parkinson în comunitate: prin organizarea de evenimente de informare, campanii de sensibilizare și colaborări cu mass-media.
Sprijinirea familiilor și a îngrijitorilor: prin oferirea de grupuri de suport, sesiuni de consiliere și resurse informative.
Promovarea activității fizice și a unui stil de viață sănătos: prin organizarea de clase de exerciții adaptate, ateliere de nutriție și activități recreative.
Dezvoltarea și consolidarea parteneriatelor: cu organizații guvernamentale, non-guvernamentale, instituții medicale și specialiști în diverse domenii.
Asigurarea sustenabilității financiare a asociației: prin diversificarea surselor de finanțare și gestionarea eficientă a resurselor.
Realizări și Activități Principale în 2024
În cursul anului 2024, Asociația Sufletul Lalelelor a desfășurat o serie de activități semnificative, care au contribuit la atingerea obiectivelor strategice stabilite:
1. Servicii de Suport Multidisciplinare:
Grupuri de suport pentru persoane cu Parkinson: au fost organizate 8 grupuri de suport lunare, în mediul online, oferind un spațiu sigur și confidențial pentru împărtășirea experiențelor, oferirea de sprijin emoțional și învățarea de strategii de coping. Numărul total de participanți a fost de aproximativ 18 pe activitate.
Grupuri de suport pentru familii și îngrijitori: 6 sesiuni de grup au fost dedicate familiilor și îngrijitorilor, abordând provocările specifice cu care se confruntă și oferind informații practice și suport emoțional.
Sesiuni individuale de consiliere psihologică: În colaborare cu 4 psihoterapeuți voluntari, au fost oferite 20 de sesiuni individuale de consiliere psihologică pentru persoanele cu Parkinson și membrii familiilor lor.
Evaluări și recomandări kinetoterapeutice: 40 de persoane au beneficiat de evaluări individuale realizate de kinetoterapeuți voluntari, fiind elaborate planuri personalizate de exerciții fizice.
Ateliere de terapie ocupațională: au fost organizate 12 ateliere axate pe menținerea independenței în activitățile zilnice, adaptarea mediului casnic și utilizarea de dispozitive ajutătoare.
Sesiuni de informare nutrițională: un nutriționist a susținut 12 sesiuni de informare privind importanța unei alimentații echilibrate în gestionarea simptomelor Parkinson.
Consiliere socială: Asistentul social al asociației a oferit 35 sesiuni de consiliere individuală și a facilitat accesul la diverse resurse sociale și servicii disponibile.
2. Programe de Activitate Fizică și Terapii Complementare
Clase de exerciții fizice adaptate: au fost organizate săptămânal 1 clasă de exerciții fizice special concepute pentru persoanele cu Parkinson (ex: exerciții de echilibru, forță, flexibilitate, mobilitate, motricitate). Numărul mediu de participanți per clasă a fost de 13.
Sesiuni de gimnastică energetică: 5 sesiuni de gimnastică energetică au fost oferite lunar, concentrându-se pe îmbunătățirea conștientizării corporale, a relaxării și a fluxului de energie.
Program de terapie prin artă: un program pilot de terapie prin artă a fost lansat în tabăra de vară, oferind participanților o modalitate creativă de exprimare și gestionare a emoțiilor.
Activități recreative și sociale: au fost organizate diverse activități recreative (ex: plimbări în parc, vizite la muzee, întâlniri sociale) pentru a promova interacțiunea socială și reducerea izolării.
4-14 martie 2024- în parteneriat cu SPITALUL DE RECUPERARE „SFÂNTUL GHEORGHE” DIN BOTOȘANI, ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” a desfășurat proiectul CONVIEȚUIREA CU BOALA PARKINSON. Echipa noastră de specialiști voluntari ne-au fost alături: psiholog Mihaela Drăgan, psiholog Raluca Oprea, nutriționist Florin Gavril. Sponsor al proiectului STADA ROMÂNIA.
NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA, Școala de vară a persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson și aparținătorilor acestora, ediția a treia, 19-23 iunie 2024, Frumosu, Vama. Proiect sponsorizat de către firma farmaceutică STADA ROMÂNIA. Activități diverse: grup de dezvoltare persanală, logopedie, gimnastică energetică, consiliere nutrițională, consiliere psihologică, excursie, bal mascat, terapie ocupațională. Poveste... Mulțumesc specialiștilor voluntari: Mihaela Drăgan, Rodica Albu, Carmen Vițelaru, Dorina Coțovanu, Florin Gavril. Mulțumesc pensiunii Dor de Brazi. Oameni pentru oameni, dragoste față de aproape. Reverență!
3. Campanii de Conștientizare și Informare:
Organizarea Zilei Mondiale Parkinson (11 aprilie): ZIUA INTERNAȚIOLĂ DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA BOLII PARKINSON- 11 APRILIE 2024. Ziua internațională de luptă împotriva bolii Parkinson a fost sărbătorită și în acest an alături de prieteni. Mereu alături de noi doamna Doina Elena Federovici, președinte a Consiliului Județean Botoșani, domnul Lucian Trufin, senator, membru onorific al ASOCIAȚIEI BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI, doamna Mioara Paula Jurgiu, președinta femeilor social democrate din județul Botoșani, domnul medic nutrițiolog Florin Gavril, doamna logoped Carmen Vițelaru. Primiți cu multă dragoste de către gazda noastră minunată, doamna Cristina Breșug, președinte ATOP BOTOȘANI, comunitatea Parkinson din Botoșani a petrecut momente minunate, sărbătorind această zi.
Asociația a participat la Congresul de neuroștiințe moderne, ediția a V-a, organizat la Iași, eveniment public de informare în Spitalul de Neurochirurgie N Oblu, incluzând prezentări ale specialiștilor, mărturii ale persoanelor cu Parkinson și activități interactive. Evenimentul a beneficiat de o participare de aproximativ 250 persoane.
Campanie de informare online: A fost derulată o campanie de informare pe rețelele sociale ale asociației, având ca temă CONȘTIENTIZAREA bolii Parkinson, numită O LALEA= UN MULȚUMESC. Postările au atins un număr de 1200 utilizatori și au generat 3500 interacțiuni.
Distribuirea de materiale informative: Au fost distribuite 250 de exemplare a volumului MISTERELE DOMNULUI PARKINSON, al ASOCIAȚIEI SUFLETUL LALELELOR, ce cuprinde noutăți informative despre boala Parkinson, simptome, diagnostic, tratament și resursele disponibile, povești de viață ale persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson.
Participarea la evenimente publice: Reprezentanți ai asociației au participat la 12 evenimente publice și conferințe pentru a crește gradul de conștientizare și a oferi informații despre activitatea asociației.
În data de 11 aprilie 2024, cu ocazia ZILEI INTERNAȚIONALE DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA BOLII PARKINSON, la Botoșani, am organizat evenimentul NOI ȘI PARKINSON.
În perioada 12-13 aprilie 2024 am participat, in calitate de lector la Conferința de Neuroștiințe Moderne- Boala Parkinson și alte tulburări de mișcare, conferință desfășurată la Iași. Asociația Sufletul Lalelelor a fost partener științific al evenimentului. Asociația Sufletul Lalelelor a desfășurat proiectul EU ȘI PARKINSON.
În perioada 21-22 aprilie s-a desfășurat la București FORUMUL NATIONAL DE NEUROLOGIE, EDIȚIA a II-a. Asociația Sufletul Lalelelor a fost prezentă la acest forum, în calitate de partener, și a fost reprezentată de doamna Zagavei Emilia-Paula -președinte. Evenimentul a fost unul dintre cele mai importante evenimente ale anului pentru medicii neurologi din țară, complementând tematica abordată în cadrul Congresului Anual al Societății de Neurologie din România dintr-o perspectivă strategică și a politicilor publice necesare pentru a realiza reformele de care sistemul de sănătate din România are nevoie. Ca și anul trecut, evenimentul a oferit participanților posibilitatea de a lua parte la discuții interactive și sesiuni de networking, interacționând astfel cu reputați medici și cercetători, asociații de pacienți, reprezentanți ai autorităților publice de la nivel central, societăți medicale și reprezentanți ai producătorilor și importatorilor de medicamente și dispozitive medicale.
Aproape de tine! Împreună pentru pacienții cu boala Parkinson. Vineri, 6 decembrie 2024, ora 12.00, ASOCIAȚIA PENTRU SĂNĂTATEA CREIERULUI împreună cu ASOCIAȚIA SUFLETUL LALELELOR au organizat evenimentul APROAPE DE TINE! ÎMPREUNĂ CU PACIENȚII CU BOALĂ PARKINSON! Evenimentul s-a desfășurat la hotel NOVOTEL, din București. Proiectul a fost susținut de către SOCIETATEA DE NEUROLOGIE DIN ROMÂNIA, STADA ROMÂNIA, ÎNȚELEGE PARKINSON.
Povestea unui Crăciun. ASOCIAȚIA „SUFLETUL LALELELOR” a organizat concursul literar POVESTEA UNUI CRĂCIUN, cu ocazia împlinirii a 7 ani de la înființare. Condiții de participare: persoană diagnosticată cu boala Parkinson, Wilson, Alzheimer, scleroză multiplă. Un document doveditor al diagnosticului. Premierea 14 decembrie 2024. Premii în cărți și aparate de recuperare la domiciliu.
4. Campanii de ajutorare.
▪️SĂRBĂTORI PASCALE 2024. Ca în fiecare an , datorită sponsorilor care ne sunt alături de la înființarea asociației, am fost alături de beneficiari. Mulțumim OMULUI Trufin Lucian și VLĂSIE COMPANY SRL.
▪️SĂRBĂTORI DE IARNĂ. 14 decembrie, o zi de poveste trăită alături de beneficiarii Asociației Sufletul Lalelelor . O zi încărcată în mulțumire și speranță. Pași spre normalitate. Mulțumesc sponsorilor: STADA România , Fiterman Pharma, TEVA Romania, Nexus, Vlăsie Company, Casa Parfumurilor. Mulțumesc asistentului comunitar Alin Costel Boaru .
5. Activități diverse.
▪️ Poiect COPILĂRIA NU ARE VÂRSTĂ, 1 IUNIE 2024
1 IUNIE sărbătoarea copilului din noi...
1 IUNIE prilej de a ne reîntâlni cu copilăria...
Sâmbătă, 1 iunie, ora 13.00, Asociația Sufletul Lalelelor-Săveni-Botoșani va desfășura activitatea COPILĂRIA NU ARE VÂRSTĂ, în localitatea Cândești, județul Botoșani.
Ateliere de lucru, muzică și voie bună, concursuri pentru copiii din localitate și adulții diagnosticați cu boala Parkinson.
▪️ GĂSEȘTE COPILUL DIN TINE, 2 iunie 2024. Ziua copilului sărbătorită la Botoșani. Asociația Sufletul Lalelelor a creat astăzi cea mai frumoasă punte între generații. Copii cu dizabilități și nu numai, alături de persoanele diagnosticate cu boala Parkinson. Muzică, dans, voie bună, ateliere de pictură, activități sportive. Un eveniment la superlativ!
Mulțumesc sponsorilor, voluntarilor, actorilor, cadrelor didactice, pompierilor și organelor de poliție.
6. Dezvoltarea și Consolidarea Parteneriatelor:
Parteneriat cu DGASPC BOTOȘANI, pentru a organiza evenimente comune de informare.
Colaborare cu ASOCIAȚIA SUFLETE ALBASTRE, ASOCIAȚIA PENTRU SĂNĂTATEA CREIERULUI.
Asociația a colaborat cu ASOCIAȚIA SUFLETE ALBASTRE în cadrul proiectului PAȘI SPRE NORMALITATE, având ca scop desfășurarea de activități de terapie ocupațională.
Implicarea voluntarilor: Un număr de 6 voluntari au contribuit activ la desfășurarea activităților asociației, oferind suport logistic, administrativ și specializat.
7. Sustenabilitate Financiară și Materială
Obținerea de finanțări: În anul 2024, asociația a obținut finanțări prin sponsorizări și donații
CÂND NU EȘTI SINGUR. Toamna vine cu minunate cadouri... Oameni deosebiți dăruiesc celor care au cu adevărat nevoie... Persoanele diagnosticate cu boli neurologice degenerative nu pot fi abandonate, ele necesitând consiliere continuă, activități și terapii complementare multiple. Tineri și vârstnici, chiar dacă nu sunt copii, beneficiarii Asociației Sufletul Lalelelor mulțumesc societății farmaceutice TEVA Romania pentru frumosul dăruit pentru clădirea normalității.
PRIETENII NOȘTRI NU NE PĂRĂSESC. Și pentru că toamna se umplu cămările cu bunătăți, adunăm și noi pentru beneficiari daruri alese, trimise cu dragoste de către societatea farmaceutică FITERMAN PHARMA. Bucurii pentru o stare de bine, bucurii pentru sănătate! Bucurii pe chipurile brăzdate de durere și suferință, bucurii infinite! Beneficiarii ASOCIAȚIEI SUFLETUL LALELELOR mulțumesc societății farmaceutice FITERMAN PHARMA pentru cadourile dăruite.
Gestionarea transparentă a resurselor: Asociația a continuat să practice o gestionare transparentă și responsabilă a resurselor financiare, toate cheltuielile fiind justificate și înregistrate conform legii.
Provocări și Lecții Învățate în 2024
Deși anul 2024 a fost unul productiv, Asociația Sufletul Lalelelor s-a confruntat și cu anumite provocări:
Resurse financiare limitate: Asigurarea sustenabilității financiare rămâne o provocare constantă, limitând capacitatea de extindere a programelor și de a ajunge la un număr mai mare de beneficiari.
Nevoia de creștere a gradului de conștientizare: Deși s-au făcut progrese, este necesară o intensificare a eforturilor de conștientizare a bolii Parkinson la nivelul întregii comunități.
Lecțiile învățate în 2024 includ importanța diversificării surselor de finanțare, necesitatea de a dezvolta parteneriate strategice pe termen lung și valoarea implicării active a comunității și a voluntarilor.
Planuri și Obiective pentru 2025
Pentru anul 2025, Asociația Sufletul Lalelelor și-a stabilit următoarele priorități și obiective:
Extinderea programelor de suport: Intenționăm să extindem numărul și frecvența grupurilor de suport și a sesiunilor individuale de consiliere.
Dezvoltarea de noi programe: Explorăm posibilitatea de a lansa programe inovatoare, cum ar fi terapia prin muzică și programe de tele-reabilitare.
Consolidarea rețelei de voluntari: Ne propunem să recrutăm și să formăm un număr mai mare de voluntari, oferindu-le oportunități de dezvoltare personală și profesională.
Intensificarea campaniilor de conștientizare: Vom continua eforturile de informare și sensibilizare a publicului, utilizând diverse canale media și organizând evenimente comunitare.
Explorarea de noi surse de finanțare: Vom depune eforturi pentru a identifica și accesa noi oportunități de finanțare, inclusiv granturi și sponsorizări.
Crearea unui centru de resurse pentru persoanele cu Parkinson și familiile lor: Ne dorim să înființăm un centru fizic sau online care să ofere informații complete, materiale suport și acces la servicii specializate.
Concluzii
Anul 2024 a fost un an de progres semnificativ pentru Asociația Sufletul Lalelelor. Prin dedicarea echipei, implicarea voluntarilor și sprijinul partenerilor, am reușit să oferim suport valoros persoanelor cu Parkinson și familiilor lor și să creștem gradul de conștientizare a acestei boli complexe. Suntem hotărâți să continuăm eforturile în 2025, să extindem impactul pozitiv al asociației și să contribuim la îmbunătățirea calității vieții comunității pe care o servim.
ZAGAVEI EMILIA PAULA
Președinte/Reprezentant Legal al Asociației Sufletul Lalelelor
5.01.2024