ACTIVITĂȚILE ONLINE ALE ASOCIAȚIEI SUFLETUL LALELELOR PE LUNA IUNIE 2026

   O carte-ghid care umanizează suferința

„CÂND ANORMALUL DEVINE NORMAL” este mai mult decât un ghid destinat aparținătorilor persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, este o carte despre transformarea relațiilor umane în fața bolii, despre supraviețuire emoțională și despre felul în care fragilitatea poate deveni un spațiu al solidarității, empatiei și rezilienței. Volumul reușește să depășească limitele unui manual informativ și se apropie, pe alocuri, de literatura terapeutică și confesivă, fără să piardă din claritate sau utilitate practică.

Încă din primele pagini, tonul lucrării este unul profund uman și cald. „Cuvântul de început” construiește o imagine emoționantă a aparținătorului ca „punte dintre suferință și speranță”, accentuând rolul invizibil, dar esențial, al celor care însoțesc persoanele bolnave în procesul dificil al adaptării la boală. Acest început nu este doar introductiv, ci definește întreaga filozofie a cărții: boala Parkinson nu afectează doar pacientul, ci întregul univers relațional din jurul său.

   Unul dintre cele mai importante merite ale volumului este că oferă aparținătorului o identitate proprie. În literatura medicală și chiar în discursul social, aparținătorii sunt adesea transformați în simple extensii ale pacientului, în persoane care trebuie „să fie puternice” și „să reziste”. În această carte, însă, aparținătorul este recunoscut ca om cu propriile vulnerabilități, frici, limite și nevoi. Capitolul semnat de psihologul Mihaela Drăgan este remarcabil în acest sens, mai ales prin reflecția asupra termenului „aparținător”, perceput ca rece și insuficient pentru a descrie complexitatea emoțională a rolului.

   Această abordare aduce o dimensiune profund psihologică și existențială cărții. Textul vorbește despre:

• burnout,

• anxietate,

• vinovăție,

• doliu anticipativ,

• pierderea identității relaționale,

• izolare socială,

• oboseală emoțională,

• nevoia de sprijin psihoterapeutic.

   Toate aceste teme sunt tratate cu delicatețe și realism, fără dramatizare inutilă, dar și fără minimalizarea suferinței.       Cartea are meritul rar de a valida emoțiile dificile ale îngrijitorului, inclusiv pe cele considerate „inacceptabile” social — furia, epuizarea, neputința sau dorința de a evada din responsabilitate.

Din punct de vedere structural, lucrarea este foarte bogată și acoperă o paletă largă de subiecte relevante. Nu se limitează la descrierea simptomelor bolii Parkinson, ci dezvoltă un model holistic de înțelegere și intervenție. Capitolul despre terapii este deosebit de valoros pentru că mută accentul de pe ideea exclusiv medicală de tratament pe conceptul de calitate a vieții și recuperare emoțională.

Sunt prezentate:

• grupurile de suport,

• psihoterapia individuală,

• consilierea nutrițională

• gimnastica energetică

• kinetoterapia

• terapia ocupațională,

• taberele terapeutice,

• retreaturile,

• activitățile artistice,

• dansul,

• muzica,

• exercițiile de mindfulness,

• activitățile sociale și creative.

   Acest aspect oferă ghidului o dimensiune practică și inspirațională în același timp. Cititorul nu primește doar informații, ci și speranța realistă că există modalități prin care viața poate rămâne demnă, activă și semnificativă în ciuda progresiei bolii.

   Deosebit de puternică este ideea conform căreia grupurile de suport „nu vindecă boala, dar vindecă singurătatea care o însoțește”. Această frază sintetizează esența întregii lucrări: vindecarea nu este prezentată ca dispariție miraculoasă a simptomelor, ci ca posibilitate de a continua să trăiești cu sens, apartenență și sprijin. Cartea excelează și prin modul în care descrie rolul grupurilor psihoterapeutice. Aceste capitole sunt foarte bine articulate și demonstrează experiență practică autentică în lucrul cu persoane afectate de boli neurodegenerative. Grupul terapeutic este descris nu doar ca metodă clinică, ci ca spațiu relațional în care oamenii își pot reconstrui identitatea, încrederea și sentimentul de apartenență.

   Interesant este și accentul pus pe conceptul de autonomie emoțională a aparținătorului. Mesajul repetat — că îngrijirea celuilalt începe prin grija față de sine — transformă cartea într-un adevărat manifest pentru sănătatea psihologică a îngrijitorilor. Într-o cultură în care sacrificiul total este adesea glorificat, această idee are valoare terapeutică și educativă majoră.

   Din punct de vedere stilistic, volumul are un limbaj accesibil și foarte empatic. Autorii evită jargonul medical excesiv și folosesc formulări care apropie cititorul de text. Se simte constant experiența directă cu pacienții și familiile acestora. Unele pasaje au o frumusețe aproape literară, mai ales atunci când descriu relația dintre pacient și aparținător sau rolul comunității în procesul de adaptare la boală.

   Un alt aspect important este echilibrul dintre dimensiunea emoțională și cea științifică. Cartea se sprijină mai ales pe experiență practică, reflecție psihologică și intervenție terapeutică, mai puțin pe date academice sau studii clinice. Pentru publicul larg și pentru aparținători, aceasta este o alegere foarte potrivită, deoarece textul rămâne accesibil și apropiat de experiența reală.

   Un element foarte valoros este faptul că volumul nu cultivă iluzii false. Nu promite miracole și nu romantizează boala. În schimb, oferă ceva mult mai important: sens, comunitate și posibilitatea unei adaptări demne. Cartea vorbește despre acceptare fără resemnare și despre luptă fără eroism teatral.

   În ansamblu, „CÂND ANORMALUL DEVINE NORMAL” este o lucrare necesară, matură emoțional și profund empatică, care umple un gol important în literatura românească dedicată bolii Parkinson și aparținătorilor. Este un ghid care informează, dar mai ales însoțește. Nu vorbește de sus și nu oferă rețete simpliste, ci creează sentimentul că cineva înțelege cu adevărat ceea ce trăiesc persoanele afectate de această boală și familiile lor.

Cartea are valoare:

• terapeutică,

• educativă,

• socială,

• comunitară,

• umană.

• 
  

„CÂND ANORMALUL DEVINE NORMAL” reușește să transmită un adevăr esențial: chiar și atunci când viața se schimbă radical, oamenii pot continua să construiască sens, apropiere și speranță împreună.

Concluzie

„CÂND ANORMALUL DEVINE NORMAL” este un ghid profund uman și necesar, scris cu empatie, experiență și grijă autentică pentru persoanele diagnosticate cu boala Parkinson și pentru cei care le sunt alături. Nu este doar o carte despre boală, ci despre relații, reziliență și felul în care oamenii învață să trăiască împreună cu fragilitatea.

Prin combinația dintre informație practică, reflecție psihologică și sprijin emoțional, volumul poate deveni un reper important pentru aparținători, psihologi, terapeuți și organizații de suport dedicate bolilor neurodegenerative.

Este o carte care nu oferă iluzii, dar oferă ceva poate mai important: sentimentul că nimeni nu trebuie să traverseze singur această experiență.

https://www.facebook.com/groups/873063136589575/

Inovație Medicală pentru Acces și Colaborare în Tratament, București, 24 aprilie 2026

Asociația Sufletul Lalelelor-Săveni-Botoșani, reprezentată de către Emilia-Paula Zagavei în calitate de președinte, Mihaela Dragan psiholog, Dorina Coțovanu asistent social a răspuns prezent la invitația Asociației Elion pentru Promovarea Studiilor Clinice, împreună cu Avantyo Institute of Clinical Research la evenimentul IMPACT: Inovație Medicală pentru Acces și Colaborare în Tratament, o inițiativă dedicată dialogului între pacienți, medici cercetători, autorități și reprezentanți ai industriei farmaceutice privind îmbunătățirea accesului pacienților la tratamente inovatoare și dezvoltarea cercetării clinice în România.

Având în vedere rolul esențial pe care asociațiile de pacienți îl au în reprezentarea intereselor și nevoilor comunităților pe care le susțin, participarea la acest eveniment este încă un pas important făcut în dezvoltarea asociației.

Întâlnirea a  adus la aceeași masă medici cercetători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, autorități publice, reprezentanți ai industriei farmaceutice și specialiști din domeniul cercetării clinice, pentru a facilita un schimb constructiv de perspective și pentru a identifica direcții de colaborare care pot contribui la consolidarea unui sistem de sănătate mai eficient și mai accesibil pacienților din România.

În cadrul întâlnirii au fost abordate teme relevante pentru comunitatea pacienților, precum accesul la terapii inovatoare, rolul studiilor clinice în oferirea de noi opțiuni terapeutice și importanța colaborării între instituții, profesioniști din domeniul sănătății și asociațiile de pacienți.

Evenimentul a avut loc vineri, 24 aprilie 2026, ora 9:00, la Nord Events Center by Globalworth (M2 Pipera), București și  a fost moderat de către Andreea Marin.

Asociația Sufletul Lalelelor a beneficiat  de stand gratui și de promovarea logo-ului pe ecranele evenimentului, prezența noastră contribuind la consolidarea dialogului dintre comunitatea pacienților și reprezentanți ai sistemul de sănătate, precum și la identificarea unor soluții concrete pentru îmbunătățirea accesului pacienților din România la tratamente moderne și la inovația medicală. 

https://www.facebook.com/emiliapaula.zagavei/posts/pfbid0VK5WnQ3JGt5WKQJXqEPzDR1fRPMqoU8N5dRXFD9hxFDNSQ81FsMBTsxpWEX5HfMYl

Forumul Național de Neurologie, ediția a IV-a,  București, 23-24 aprilie 2026.

Forumul Național de Neurologie este unul dintre cele mai importante evenimente ale anului 2026 pentru medicii neurologi din țară, complementând tematica abordată în cadrul Congresului Anual al Societății de Neurologie din România dintr-o perspectivă strategică și a politicilor publice necesare pentru a realiza reformele de care sistemul de sănătate din România are nevoie.

Evenimentul a oferit participanților posibilitatea de a lua parte la discuții interactive și sesiuni de networking, interacționând astfel cu reputați medici și cercetători, asociații de pacienți, reprezentanți ai autorităților publice de la nivel central, societăți medicale și reprezentanți ai producătorilor și importatorilor de medicamente și dispozitive medicale.

”Consider că, la patru ani de la lansare, Forumul Național de Neurologie a atins un nivel consolidat de maturitate instituțională și științifică și reflectă astăzi o schimbare esențială de paradigmă: trecerea de la intenții și strategii la implementarea concretă a soluțiilor în beneficiul pacienților, iar dacă ne îndreptăm atenția spre tema principală a acestei ediții – ”terapiile inovative în contextul sustenabilizării sistemului de sănătate” – putem spune că nu este doar una de actualitate, ci reprezintă în esență o necesitate pentru viitorul neurologiei și al medicinei în ansamblu”, a transmis prof. univ. dr. Dafin Mureșanu, Președintele European Federation of NeuroRehabilitation Societies. 

ASOCIAȚIA SUFLETUL LALELELOR este prezentă, ca de fiecare dată, la acest excepțional eveniment la care ne facem vocea auzită. Suntem singura asociație participantă la atelierul de lucru dedicat bolii Parkinson. Suntem o voce puternică care luptă pentru drepturile persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, suntem noi, Asociația Sufletul Lalelelor-Săveni-Botoșani.

Alături de personalitățile naționale și internaționale puternice în boala Parkinson vom clădi vieți mai frumoase pentru beneficiari (pacienți).

Împreună pentru o viață mai bună!

Mulțumim STADA România!

APROAPE DE TINE!

ÎMPREUNĂ CU PACIENȚII CU BOALA PARKINSON.

17 aprilie 2026, hotel Rapsodia din Botoșani.

Botoșani, capitala excelenței în boala Parkinson. Terapiile asistate de dispozitiv deschid noi speranțe pentru persoanele diagnosticate cu această cruntă boală.

Alături de lectori de excepție, persoanele diagnosticate cu boala Parkinson, aparținătorii acestora și asistenții medicali din județul Botoșani au acumulat informații privind tratamentele existente în prezent în România.

Un om informat este un om care trece mai ușor prin afecțiunile ce-i brăzdează existența.

Sesiuni de întrebări și răspunsuri după fiecare prezentare plină de empatie, profesionalism, dăruire a lectorilor, au adus un plus de valoare evenimentului, care s-a încheiat cu lansarea ghidului pentru aparținătorii persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson - CÂND ANORMALUL DEVINE NORMAL.

Dar toate acestea nu ar fi fost posibile fără sprijinul nemijlocit al STADA România, care este mereu aproape de Asociația Sufletul Lalelelor-Săveni-Botoșani și în fața căreia facem adângă reverență. Mulțumim din suflet pentru tot frumosul dăruit!

Mulțumim medicilor prezenți la eveniment: Cristina Luchian, Boarescu Ioana, Victor Constantinescu, Nedelcu Irina Adriana, Teodor Bejnariu!

Mulțumim domnului Nicu Macovei, șef serviciu evaluare persoane cu dizabilități, doamnelor Melinte Brîndușa, Dorina Coțovanu și Carmen Horodnicu!

Mulțumim OMULUI Trufin Lucian pentru susținere și existență!

Mulțumim domnului Bogdan Zagavei pentru tot frumosul dăruit!

Reverență!

Toate momentele sunt redate cu profesionalism de către Bogdan Zagavei, fotograf profesionist pe care ASOCIAȚIA SUFLETUL LALELELOR îl recomandă cu drag.

https://www.facebook.com/emiliapaula.zagavei/posts/pfbid02cvBBbHEerChefqTiL3SRgRDKwc6YmeLfM7nJYReS1V5YBWMzUaNBUxBAEck1mieml

“Aproape de tine! 

Împreună pentru pacienții cu boala Parkinson“